Preukaz ŤZP-S a parkovací preukaz

Viem, že ma sledujú aj maminky so špeciálnymi detičkami. Vám teda venujem tento článok o tom ako, kde a kedy vybaviť preukaz ŤZP-S a prípadne aj parkovací preukaz.

Už pri podávaní našej žiadosti som sa stretla s tým, že si žiadosť môžem podať až keď drobec dovŕši 3 roky. Úprimne, neviem kde to zobrali, ale počula som to od viacerých z vás. Preukaz ŤZP a parkovací preukaz nie je viazaný na vek dieťaťa, ale na jeho diagnózy! Čiže je jedno či má pol roka, rok, či dva, ak má diagnózu, ktorá spadá do tabuľky vek nie je dôležitý. Opäť sa vám však niekde môže stať, že vám žiadosť nebudú chcieť prevziať, opäť opakujem, že pani úradníčka je POVINNÁ vám žiadosť vziať, nakoľko o tom, či dieťa má alebo nemá nárok na ŤZP preukaz rozhoduje posudkový lekár, nie pani úradníčka, ktorá preberá žiadosti. 🙂 Tým v žiadnom prípade nejdem útočiť na pani úradníčky, ja som na našom ÚPSVaR-e mala úžasnú pani, dokonca až dve, ale viem, že nie každý má také šťastie ako sme mali my.

Na čo si treba dať pozor! Pri žiadosti o vyhotovenie preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím si žiadajte preukaz SO SPRIEVODCOM. Logicky sa vaše dieťa nemôže pohybovať samé, takže treba žiadať o preukaz so sprievodcom. Je biely s červeným pásikom a pri jeho predložení máte určité výhody aj vy ako sprievod. Osobne som zatiaľ využila iba návštevu bratislavskej ZOO, kde má osoba ŤZP aj jej sprievod vstup zadarmo. A babka sa s drobcom niekedy chodí voziť električkou, lebo aj to majú v bratislavskej MHD ŤZP so sprievodcom zadarmo. Iný benefit tejto zázračnej kartičky som za 3 roky čo ju máme neobjavila.

OK, OK klamem, ešte máme parkovanie pred NÚDCH-om na 3h zadarmo. Že ste o tom ešte nepočuli? Ak zaparkujete priamo na parkovisku pred NÚDCH vezmite si parkovací lístok do ambulancie, ten si po predložení preukazu ŤZP dajte opečiatkovať. Dole v pokladni následne predložíte opečiatkovanú parkovaciu kartu a preukaz ŤZP a pani vám odráta 4.50,- za 3h parkovania. Ak ste tam dlhšie musíte zvyšok doplatiť, ale 4.50,- vie potešiť, keď tam chodíte ako na hodiny klavíra.

K žiadosti o ŤZP preukaz vám vaša pediatrička vypíše lekársky nález (na účely konania vo veciach kompenzácie, preukazu a parkovacieho preukazu). Vypisuje tam anamnézu, akých špecialistov dieťa navštevuje, čo vie/nevie. K tomuto lekárskemu nálezu prikladáte aj lekárske správy (opäť iba KÓPIE) od špecialistov nie staršie ako 6 mesiacov. Preukaz vám môžu s prihliadnutím na diagnózy schváliť na dobu neurčitú alebo dobu určitú. Pokiaľ je na dobu určitú, po tomto uplynutí budede opäť dokladať aktuálne lekárske správy a budú zdravotný stav opäť posudzovať. Sú diagnózy, ktoré sú zvrátiteľné resp. ovplyvniteľné cvičením a dieťa sa vie zlepšiť (v čo dúfajú všetci rodičia ŤZP detí, čo si budeme hovoriť ? ).

Súčasne odporúčam podať si aj žiadosť o vyhotovenie parkovacieho preukazu. Pri parkovacom preukaze sú presne vymedzené diagnózy, ktorým parkovací preukaz schvaľujú. Čiže ak vám aj schvália preukaz ŤZP neznamená to, že vám automaticky schvália aj parkovací preukaz.

Na parkovací preukaz má nárok osoba, ktorá má:
neurologické ochorenia: stavy po náhlych cievnych mozgových príhodách, mozgových ochoreniach, pri neurodegeneratívnych a degeneratívnych ochoreniach spojené so stredne ťažkými alebo ťažkými parézami, plégiami, stredne ťažkým alebo ťažkým vertigom, ťažké záchvatovité ochorenia s mnohopočetnými hybnými komplikáciami typu rigidity, hypokinézy, tremoru, ataxie, mimovoľných pohybov alebo s poruchami vedomia.
ťažké poruchy pohyblivosti pri vrodených alebo získaných ochoreniach – svalových, metabolických, miešnych, mozgových, reumatických, zápalových, endokrinných.
ortopedické ochorenia: anatomické straty končatín – dolné od predkolenia vyššie, horné od predlaktia vyššie, funkčné straty – strata opornej funkcie dolnej končatiny, postihnutie panvy sprevádzané ťažkými parézami končatín alebo závažnou instabilitou panvového prstenca, postihnutie chrbtice sprevádzané ťažkými parézami končatín, ťažké deformity chrbtice spojené s poruchou exkurzií hrudníka, stuhnutie jednotlivých úsekov chrbtice s koreňovým dráždením. Ťažké postihnutie váhonosných kĺbov s obmedzením hybnosti, disproporčné poruchy rastu sprevádzané závažnými deformitami končatín a hrudníka, nízka telesná výška do 120 cm.
obmedzenie pohyblivosti stredne ťažkého až ťažkého stupňa už pri ľahkom zaťažení pri interných ochoreniach, zlyhávanie funkcie pľúc, srdca, obličiek, pečene.
geneticky podmienené ochorenia s polymorfným postihnutím.
ťažká porucha zvieračov, inkontinencia moču alebo stolice, stómie.
duševné postihnutie s ťažkou poruchou sociálnych interakcií, s často sa opakujúcimi závažnými poruchami správania, orientácie, pri stredne ťažkých alebo ťažkých psychiatrických postihnutiach, stredne ťažkých alebo ťažkých mentálnych postihnutiach vrátane pervazívnych vývinových porúch stredne ťažkého alebo ťažkého stupňa (napr. autizmus alebo Aspergerov syndróm).
onkologické ochorenie počas akútnej onkologickej liečby a pri hematoonkologickom ochorení aj počas udržiavacej liečby.
praktická slepota, úplná slepota.
strata sluchu podľa Fowlera viac ako 80 % obojstranne.

Všetky právne náležitosti súvisiace s parkovacím preukazom uvedené v zákone č. 447/2008 Z. z. Zoznam chorôb upravuje príloha 18 tohto zákona.

Čo sa týka lehôt, opäť je to 60 dní na vyhotovenie lekárskeho posudku a 30 dní na vyjadrenie sa k žiadostiam. Pokiaľ vám žiadosti schvália, je vo vyjadrení 15-dňová lehota na možné odvolanie sa (čo samozrejme robiť nebudete) a tak treba s týmto papierom prísť na príslušný ÚPSVaR a podpísať tlačivo, že sa vzdávate odvolania a vystavia vám na počkanie oba preukazy. Je potrebné priniesť 4 fotky (ako kedysi na pas) – 2 na preukaz ŤZP a 2 na parkovací preukaz.

Drobec má vzhľadom na neliečiteľné diagnózy tieto preukazy na dobu neurčitú. Ak vám však uznajú na dobu určitú, treba si k tomu dátumu preposúdenia vyriešiť kontroly u špecialistov, aby ste mali aktuálne lekárske správy. ÚPSVaR by vás mal vyzvať na doloženie, ale buďte o krok vpred. ?

Všetky informácie a aktuálne tlačivá viete nájsť aj tu: https://www.upsvr.gov.sk/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/obcan-s-tazkym-zdravotnym-postihnutim.html?page_id=12866.

Predĺžený rodičovský príspevok

Keďže sa mi na facebook-u i instagram-e hromadia správy ako, kde a kedy treba vybavovať predĺžený rodičovský príspevok na dieťa, rozhodla som sa vám to tu takto spísať pokope do blogu nech sa mi to jednoduchšie preposiela.

Úprimne musím povedať, že zatiaľ som sa na úradoch stretla s viac-menej ochotnými pracovníčkami, aj keď sa teda chystám spísať blog aj o žiadaní kompenzácii k ŤZP a tam to teda bola trošku iná káva… 🙂

Na bežný rodičovský príspevok máte nárok do 3. roku veku dieťaťa. Nárok na príspevok máte za celý mesiac, čiže ak sa vaše dieťa narodilo napr. 3.8. na príspevok máte nárok za celý mesiac august. Pri materskej dovolenke sa to ráta na dni presne, pri rodičovskom príspevku nie. Pokiaľ má dieťa dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav a teda nemôže vo veku 3. rokov nastúpiť do bežného škôlkarského procesu, je potrebné podať si žiadosť o jeho predĺženie. Na posúdenie zdravotného stavu majú na ÚPSVaR-e 30 dní a na vyjadrenie sa k žiadosti ďalších 30 dní. Na základe toho odporúčam podať si žiadosť 2 mesiace pred dovŕšením 3 rokov, aby sa vám náhodou nestalo, že ostanete bez finančných prostriedkov. Z komunikácie s niektorými z vás som sa dozvedela, že vás otočili medzi dverami s tým, že máte prísť až keď bude mať dieťa 3 roky. Tu nastáva tá situácia, keď môžete aj 2 mesiace ostať bez peniažkov, takže si žiadosti určite podajte VOPRED. Pani na úrade je POVINNÁ vám túto žiadosť prevziať, tak trvajte na svojom.

Ja osobne som podávala:
1) Žiadosť o rodičovský príspevok od 1.9. nakoľko za mesiac august som naň ešte mala právo aj bez predĺženia, ale ak tam dáte dátum narodenia dieťaťa nič sa nestane,
2) naša pani pediatrička mi vypísala tlačivo Žiadosť o posúdenie zdravotného stavu na účely štátnych sociálnych dávok, na základe ktorého vypracúva posudok posudkový lekár priamo z ÚPSVaR-u, či sa jedná skutočne o dieťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom alebo nie,
3) dokladáte KÓPIE (vždy, vždy, VŽDY dávajte na úrady iba kópie a originály nedávajte z rúk) lekárskych správ nie starších ako 6 mesiacov, ktoré potvrdzujú, že dieťa potrebuje špeciálnu/častejšiu lekársku starostlivosť. Ja som dokladala aj správu z genetiky, nakoľko je drobec syndrómový a tento stav je nezvratný a neliečiteľný aj keď bola správa staršieho dátumu,
4) za druhého rodiča musíte podať čestné prehlásenie, že na dieťa nepoberá materskú.

Musím povedať, že u nás teda problém nebol a do cca 40 dní mi prišlo rozhodnutie, že má drobec dlhodobo nepriaznivý zravotný stav a predlžujú mi rodičovskú platenú dovolenku na 1 rok s ďalším preposúdením keď bude mať 4. Toto ma úprimne zarazilo, nakoľko som čakala vzhľadom na diagnózy predĺženie rodičovskej dovolenky rovno do 6 rokov, lebo aj to je z mojej vedomosti možné. Nevadí, tento rok nás teda čaká preposúdenie jeho (nemenného) zdratovného stavu, tak držte palce.

PS: Neviem či ste vedeli, ale na rodičovskej dovolenke môžete ostať do 6 rokov veku dieťaťa aj pokiaľ nemá dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, avšak nemáte nárok na rodičovský príspevok. Štát za vás však naďalej platí odvody ako za osobu starajúcu sa o dieťa do veku 6 rokov.

Magnetická rezonancia

Na magnetickú rezonanciu drobca poslala jeho pani endokrinologička po októbrových záťažových testoch, kvôli chýbajúcemu rastovému hormónu. Tento blog som nevládala vtedy napísať a musím sa priznať, že už som veľkú časť vytesnila z pamäte, lebo to bol jeden z našich najhorších zážitkov v nemocnici – ale sľubujem, že si spomeniem a niečo vám k tomu ešte napíšem.

Drobec mal teda absolvovať magnetickú rezonanciu mozgu (i keď ho z neurológie na jeseň vyradili), aby skontrolovali hypofýzu – podmozgovú zľazu, ktorá je vo veľkosti hrášku a zohráva úlohu v regulácii funkcie ostatných žliaz v organizme a to uvoľňovaním hormómov. On má teda v rámci svojej hlavnej dg ako “pod”diagnózu tzv. trpasličí vzrast. Plus mu tam teda ešte oftalmológ v decembri prihodil zrakové dráhy, keďže je tak trošku nevyšetriteľný a videl iba začiatok očného nervu. V rámci dg musí chodiť na očné min. 1x za 2 roky, keďže ani očká nemá len také obyčajné, ale najkrajšie na svete 🙂

Na príjem sme teda mali prísť medzi 10/11-tou. Predtým sme zbehli do anesteziologickej ambulancie, kde som niesla výsledky od našej pani pediatričky – krv, moč, osobná a rodinná anamnéza /nie staršie ako 14dní/. Aby mohlo ísť dieťa do anestézy, musí byť 100% fit – žiadny infekt a lieky aspoň 3 týždne, očkovania a podobne. Inak nám vlastne dali termín celkom rýchlo keď tak nad tým teraz rozmýšľam. Po príjme boli celkom prekvapení, že to všetko máme, keďže si to vraj robia na oddelení, ale ja som mala inštrukcie, že s tým už mám prísť. Takže sme sa prvý deň vlastne celý prenudili… Výhodou na detskej klinike je krásna hernička plná hračiek. A mala som aj posteľ! 🙂

Keďže patrí drobec ešte k tým mladším detičkám do MR plánu šiel teda medzi prvými, čo znamenalo čas cca 9:30-10:00. Do polnoci je povolená strava, voda do 5:00. Ráno sa ho podarilo zakanylovať na druhýkrát (naposledy to šlo až na 9), takže sa to začalo v celku fajn. Ale to by sme samozrejme neboli my, aby sa niečo nedomrvilo. Cca 9:45 sme sa teda dostali na MRko, s kanylou a relatívne spokojní obaja. Bolo tam cca 10 ľudí (personálu) a ešte sa čakalo na jednu pani doktorku, keďže ako kardiopacient musí mať trošku vyšší dozor. Pán doktor ma ukľudnil, že sú to také light-kové lieky a bude vlastne len silno utlmený, ale funguje si 100% sám.

Prišla teda pani doktorka, pichli mu prvú dávku niečoho, pozrel na mňa a začal sa smiať! 😀 Normálne ho nadrogovali. Pani doktorka si vypýtala tlakomer, čo samozrejme na MRku nemali. Vzhľadom na to, že drobec je pacient so zníženou diastolickou fuknciou srdca, chcela si to odsledovať. Tak sa začal zhánať tlakomer! Po vete, že veď aj tak mu ho do ”rúry” dať nemôžu lebo keďže je na elektrinu buď sa pri zapnutí MR pokazí alebo vybuchne mala som chuť odísť. Nakoniec teda zohnali čo potrebovali a poslali ma von s tým, že to bude trvať cca 20-30 min., tak ja že si skočím na kávu do bufetu a vrátim sa. Z MRka som odišla o 10:01.

Späť som bola cca 10:20 a čakala. Keď o 11-tej otvorila dvere doktorka, ktorá ho “prijímala” šípila som z jej výrazu tváre prúser. Vraj teda malý je OKej, ale oni sú z neho všetci hotoví. Lebo ešte sa im nepodarilo ho uspať! Došiel tam už 3tí lekár, iné deti vraj po takej dávke nevládzu už ani samé dýchať a on sa na nich smial! Moje dieťa je proste SUPERMAN!

Stáva sa, že na niektorých ľudí lieky nezaberajú. A aj sa im ho poradilo uspať, ale po 10 minútach v tuneli sa opäť posadil a mohli začať od začiatku. Nadávkovali mu teda dva, či tri druhy liekov a potom sa im konečne podarilo spraviť MRko.

Do MR ambulancie som sa teda dostala o cca 12-tej – tu by som chcela podotknúť, že celú dobu som sedela na chodbe pred MRkom a nikto mi neprišiel nič povedat’… Sedela som 2 hodiny pred dverami a nevela som čo sa deje. Dokonca aj doktorka z oddelenia už volala na MRko čo sa deje, že ešte nie sme hotoví. Ja chápem, že tam s ním mali kopec práce (údajne to tam sestrička za 40 rokov ešte nezažila, ale ozaj mohol niekto prísť..).

Došla teda pre mňa pani doktorka a ospravedlňovala sa, že mi nikto nedal nič vedieť a z narkózy ho teda budila už pri mne. Prebral sa teda celkom rýchlo, šli sme teda na oddelenie, dostal ešte infúzku a saturák. Podarilo sa mu potom ešte zaspať okolo 14:30 a potiahol do 17:30. 😀

Predpokladám, že ak by teda nedostal tú mamutiu dávku liekov rovno by nás pustili domov, ale nechali si ho ešte v noci na pozorovanie.

Takže ak vás čaká MRko nemajte stres, to čo nám sa nestane nikomu! 🙂

Kardiológia

Až do októbrovej kontroly to bola jediná ambulancia a vyšetrenie, z ktorej som nemala stres. Fakt 🙂 . 80% detí, ktoré majú rovnakú diagnózu ako drobec sa už narodí s chorým srdiečkom. My sme sa teda tešili, že aspoň v niečom vyhral. V rámci jeho poškodenia génu však mal predispozíciu k vzniku srdcovej vady. Dúfala som však, že to bude tak za 20-30 rokov.

Vyšetrenie prebieha pomerne rýchlo, pán doktor sa popýta čo a ako, natočí sa EKGElektroKardioGrafia. Elektrokariografia sa začala používať ako vyšetrovacia metóda už v roku 1906. Priekopníkom bol holandský fyziológ Willem Einthoven. Zo začiatku sa používalo trojelektródové EKG. Dnes už sa bežne využíva aj dvanásťelektródové EKG. EKG je významnou diagnostickou metódou pri určovaní chorôb srdca, akútnych i prebehnutých poškodenie srdca – predovšetkým infarktu myokardu.

U drobca bolo EKG vždy „roztrasené“, lebo on sa vyšetreniam všetkého druhu bráni ?. Následne vždy robil pán doktor sono, kde kontroloval dierku, ktorú mal už pri narodení a či mu nehrubne srdcový sval. Ešte v marci bolo všetko OK, v októbri už nie.

Takto to vyzerá po EKG – cucfleky..

Pán doktor teda vyslovil podozrenie na hypertrofickú kardiomyopatiu (HKMP). Aby sa tento srdcový nález vedel poriadne vyšetriť, je potrebné urobiť ECHO – echokardiografické vyšetrenie. Ide o ultrazvukové vyšetrenie srdca. Ultrazvuk je zvuk o veľmi vysokej frekvencii, ktorý nemožno počuť. Je vysielaný a prijímaný ultrazvukovou sondou, ktorá sa prikladá na hrudník. Odrazy ultrazvuku zo srdca sú analyzované prístrojom a prevedené na pohybujúce sa obrázok srdcových stien a štruktúr (napr. srdcových chlopní). Vyšetrenie tak umožňuje zobraziť jednotlivé srdcové oddiely a chlopne, ich štruktúru, veľkosť a funkciu.

U malých detí sa toto vyšetrenie robí pri uspatí, nakoľko je potrebné, aby pacient ležal v kľude. Boli sme teda s drobcom hospotalizovaní v detskom kardiocentre (DKC). V deň príjmu sa robí ráno EKG a röntgen srdca. Druhý deň ráno ho čakalo uspanie a vyšetrenie. Ráno teda dostal Dithiaden a následne do nošteka dávku Dexdoru. Zaspanie samotné trvá cca 20min a potom je možné robiť vyšetrenie. Potom je vypnutý tak 2-3 hoďky.

Pri prispatí sa sledujú saturácie a pulz. Pre istotu..

Vzhľadom na to, že drobcove srdiečko nie je OK trvalo toto vyšetrenie odhadom 20-30min, ozaj neviem presne.. Pomerali steny, komory, predsiene, aortu, prietoky a pod. Túto „našu“ diagnózu nejde odhaliť inak iba ECHO-m, nakoľko príznaky sú arytmia a samotné srdcové zlyhanie, čo si človek nemá šancu všimnúť…

Arytmiu sledovali pomocou Holter EKG, čo je dlhodobé snímanie EKG záznamu. Drobec mal hotler 24h, počas ktorých som spisovala všetky jeho aktivity. Vyšetrenie HOLTER EKG patrí medzi neinvazívne vyšetrovacie metódy v internej medicíne, znamená to, že neporušuje celistvosť kože a nezasahuje do vášho organizmu. HOLTER EKG umožňuje dlhodobý záznam elektrokardiogramu s možnosťou počítačového vyhodnotenia. Prístroj môže snímať EKG záznam 24-48 hodín. Vyšetrenie umožňuje testovať prácu vášho srdca počas dňa v rôznych situáciách, pri odpočinku alebo v spánku. Umožňuje zachytiť prípadné odchýlky srdcového rytmu ktoré sa pri bežnej kontrole EKG záznamu nezachytia.

Batôžtek s holterom. Sú to elektródy nalepené na tele.

Aktuálne je drobec nastavený na liečbu, ktorá by mala ovplyvniť plnenie ľavej srdcovej predsiene, ktorá je kvôli HKMP zúžená.. Keďže sa jedná o progresívne ochorenie, musí byť pravidelne sledovaný. Zatiaľ je to v stave, že by to mali ovplyvniť medikamenty, tak verím, že to v tomto stave aj dlhodoboostane!

Orofaciálna stimulácia

Táto terapia bola prvá, ktorú som s drobcom poctivo cvičila pred každým jedným kŕmením. Začala som už v nemocnici a som predvedčená o tom, že vďaka nej nemá drobec problém s jedlom.

Keď sa drobec narodil nemal dostatočne vyvinutý sací reflex a nevládal ťahať, prehĺtať a dýchať súčastne. Toto je inak veľmi častý problém u predčasne narodených detí. Neverím, že bez orofaciálky by sme zmákli prejsť na kojenie a vydržať do 23m!

Cvičiť by sa mala min. 3x denne a doba trvania je približne 5 minút. Ja som teda preferovala bodovú stimuláciu.

Somatická stimulácia tváre

1. srdiečko
– dlaňami oboch rúk, od brady k čelu alebo z čela k brade – 1x
2. slniečko – dlaňami oboch rúk, postupne z boku tváre do stredu – 1x
3. slimák – ukazovákom jednej ruky, krúživo okolo úst – aspoň 3x

Bodová stimulácia tváre

Oboma ukazovákmi zľahka zatlačíme na tieto body po dobu 5 sekúnd, celé cvičenie by sa malo opakovať minimálne 3x za sebou.

1. vnútorné strany obočia – reakcia dieťaťa je stiahnutie obočia
2. spánky – reakcia dieťaťa je zvraštenie obočia
3. stred čela – dieťa zvyhne obočie a zvraští čelo
4. vnútorné kútiky očí – dieťa žmurkne
5. vonkajšie kútiky očí – reakcia je zvraštenie obočia
6. nad koreňom nosa – reakcia dieťaťa je zvraštenie nosa
7. na krídla nosa – rozšíria sa nosné dierky
8. jamka pod nosom nad hornou perou – pohne sa vrchná pera a pery sa spoja
9. oba ústne kútiky – dieťa sa usmeje
10. medzi bradou a spodnou perou – pery sa spoja, spodná pera ide smerom k hornej
11. pod dolnou sánkou v mäkkej časti pod bradou (najlepšie palcom) – dieťa prehltne

Dráhová stimulácia

Oboma ukazovákmi je potrebné vyvíjať rovnaký primeraný tlak.

Dráha č. 1 : od stredu brady k ušniciam a povedľa vonkajších očných kútikov do stredu čela. Reakcia dieťaťa je zášklb bradou, sledovanie očami a dotyk rukou.
Dráha č. 2: od ústnych kútikov k ušniciam a oblúkom do stredu temena dieťaťa. Reakcia dieťaťa je zášklb kútikom úst jednostranne.
Dráha č. 3: od nosných krídel k hornej časti ušnice a oblúkom do zadnej časti temena. Rekacia dieťaťa je rozšírenie nosných krídel jednostranne.
Dráha č. 4: od koreňa nosa smerom na stred hlavičky. Reakcia dieťaťa je zvraštenie nosa, čela a pohľad hore.
Dráha č. 5: od vnútorných očnicových oblúkov smerom von. Reakcia dieťaťa je jednostranné zdvihnutie obočia.
Dráha č. 6: od prednej strany pravého ucha, dole cez bradu okolo celej tváre sa urobí kruh. Reakcia dieťaťa je pohľad, úsmev a grimasa.

Toto je podľa mňa jedna z najdôležitejších informácií, ktoré by mala každá mama predčasniatka dostať. Tak ak poznáte nejakú maminku s čerstvým predčasniatkom, pošlite jej tento môj článok! 🙂

Zdroj informácií: Tím Bazálnej stimulácie OAIM (r. 2015).

Antropometria

Pamätáte si seriál Kosti? Temperance Brennan bola súdna antropologička, ktorá z úlomku kosti zistila pohlavie, vek, spôsob smrti a ešte aj farbu vlasov. Och ako som ja ten seriál žrala.. ?

S drobcom nechodím k súdnej, ale ku klinickej antropologičke. Je to teda lekár, ktorý sa venuje meraniu jednotlivých kostí v tele, porovnáva ich so “štandardom” a sleduje prípadné odchýlky.

Iste si spomínate, že drobca vyberali z brucha von kvôli náhlej disproporcii hlavičky, tela a končatín. Ešte na JIS-ke ho teda bola pomerať pani doktorka, aby mohli začať pátrať, čo sa to s drobcom v brušku udialo.

Drobec má od narodenia väčšiu hlavičku v pomere k telu. Má tzv. makrocefáliu, čo označuje veľkosť a tvar hlavy. A keďže má aj širšie čelo, vyjadrili podozrenie na achondropláziu/hypochondropláziu, čo je vlastne človek s trpasličím vzrastom. Táto choroba sa testuje geneticky (odberom krvi) a na výsledky sme čakali asi 10 mesiacov. Táto diagnóza sa nepotvrdila.

Drobec má však syndróm, v ktorom je jeden zo znakov/príznakov aj trpasličí vzrast. Nie úplne taký ten klasický, ale ľudia s touto diagnózou skrátka nebudú 2m basketbalisti. Jeho diagnóza sa radí medzi kostné dysplázie a rasopatie, čo znamená, že nemá úplne štandardnú stavbu tela.

Toto vyšetrenie je úplne bezbolestné, pani doktorka drobca vždy premeria : hlavu z každej strany, čelo, spánkové kosti; potom premeria krk, ramená, hrudník, rozpätie rúk, dĺžku od hlavičky po zadok, bruško, celkovú dĺžku a váhu. Zvykla merať aj obvod bicepsu. ??

Graf ako drobec rastie, teda nerastie..

Celé toto meranie trvá max. 10-15 minút.

Pani doktorka následne nahádže údaje do systému, ktorý jej vytvorí graf kde sa nachádza: 1) výška v pomere k priemerným hodnotám, 2) váha v pomere k priemerným hodnotám, 3) pomer výšky a váhy pri konkrétnom dieťati. V správe je potom ešte aj popísané čo je v rámci ďalších meraní v norme a čo nie.

Drobec je napríklad výškou úplne pod variabilitou normy. Hlavičku a hrudník má kvôli tvaru nad normou. ALE pomer výška/váha je OK.

Graf: pomer výška a váha.

Spočiatku sme chodili na meranie každé 2m, teraz sa mu to už predlžuje a mali by ho merať “iba” 2x do roka. Keďže neevidujú tabuľku pre špecideti našla som si americkú štúdiu, kde sú merané deti s jeho syndrómom a podľa nej je to štandard. ?

No a keďže má drobec v rámci diagnózy indikovanú liečbu rastovým hormónom a už sa aj od tej spodnej hranice veľmi odklonil ide(me) na 3 dni do nemocky na pozorovanie. To čo sa tam bude diať vám spíšem neskôr…

Očkovanie mimo očkovací kalendár

Prvú informáciu o očkovaní drobca ako predčasniatka som mala podanú veľmi zvláštym spôsobom. Je dosť možné, že keďže odvtedy pretieklo veľa vody, moje spomienky nebudú 100%, ale ja si to pamätám takto..

Na chodbe som dostala do ruky akúsi dvojstránku o očkovaní proti Respiračnému syncyciálnemu vírusu (RSV) so slovami, že ak drobca nedám zaočkovať, môže zomrieť.. Áno, takto to mám ja v pamäti.. Vypleštila som teda oči a čakala, čo bude nasledovať.

Predčasné deti majú aj menšie a nevyvinutejšie orgány, preto sú priedušky veľmi maličké. Zo zápalu priedušiek teda môže veľmi rýchlo prepuknúť zápal pľúc, ktorý ohrozuje srdce, ktoré môže skolabovať.

Na očkovanie (Synagis) majú nárok predčasne narodené deti (pred 35tt) a deti, ktoré majú respiračné ťažkosti. Ďalšia informácia, ktorá nasledovala bola, že injekcií potrebuje 6 a jedna stojí cca 800€. Aj vám sa zatočila hlava? Nebojte, v zápatí došiel dodatok, že toto očkovanie prepláca poisťovňa. Najprv ho ale musí schváliť. Nám ich schválili.

Viac informácii o RSV nájdete na http://www.rsvirus.sk/.

V novembri teda začalo očkovanie s protilátkami proti RSV. Dávok mal dohromady 5. Pichá sa to v jesennom a zimnom odbobí, kedy je najvyššie riziko nákazy. Sú to protilátky, ktoré z tela vyprchajú, preto je tých injekcií viac. Kým sa teda očkoval RSV nechceli sme s pani doktorkou drobca zaťažovať ešte ďalšími očkovaniami.

Na jar už sme začali túto tému rozoberať s tým, že keďže mal drobec poškodenú v dôsledku krvácania do mozgu CNS chcem k očkovaniu vyjadrenie neurológa, a aj kardiológa kvôli srdiečku. Obaja dali súhlas s očkovaním. Priznám sa, že vzhľadom na rôzne faktory som dúfala, že nám očkovať zakážu. Takže som sa ako na posledné spoliehala na genetickú ambulanciu.

Tam však pani doktorka vyslovene odporúčala očkovať, nakoľko ktorákoľvek z týchto chorôb by mohla mať pre drobca fatálne následky.. A tak moje prvotné odhodlanie neočkovať vyletelo komínom.. A vzhľadom na prostredie, v ktorom sa tak často pohybujeme byť pred niektorými vírusmi a chorobami chránení nie je na škodu. 🙂

Náplaste na teplotu, ale i očkovanie.

Našťastie je naša pani pediatrička v tomto OK a nijak na mňa netlačila. Keďže drobec výškou i váhou dosť zaostával (aj zaostáva) rozhodli sme sa očkovania rozdeliť. To sa dá úplne bez problémov. Takže pani doktorka postupne pichla 3 dávky vakcíny HEXA. Ďalšie očkovania som sa rozhodla odložiť, kým bude mať drobec aspoň 10kg a telo sa s nimi bude vedieť lepšie vysporiadať.

Teraz absolvoval očkovanie SYNFLORIX proti pneumokokom. Na jar ešte plánuje pichnúť MMR vakcínu a máme hotovo. Keďže sme začali očkovať o niečo neskôr, nedostal všetky dávky, ktoré sa pichajú klasicky, ale je riadne zaočkovaný.

Prikladám môj tip ako a kedy očkovať. Deti som si vždy odsledovala 2 týždne pred plánovaním očkovaním, aby ani nekýchali, ani nekašľali. Toto sa týka aj celej rodiny, lebo akonáhle je niekto v domácnosti chorý, môže to spôsobiť nežiadúcu reakciu. Pred každým očkovaním poprosím pani doktorku o test CRP či v tele nedrieme nejaký vírus alebo bacil! A keď je toto všetko OK očkujeme.

Môj ďalší tip čo mať určite doma pred očkovaním. Obe moje deti super znášajú Panadol čípky a Nurofen sirup – to je taká klasika pri teplote a bolesti čo zaberá. Ale za najväčšiu vychytávku považujem hydrogélové náplaste, ktoré 1) znižujú telesnú teplotu, 2) super vychladené z chladničky a hneď nalepené na vpich zatiaľ vždy eliminovali akýkoľvek opuch. V balení sú náplaste 2. Pri očkovaní vezmem jednu, rozstrihnem je na polovičku alebo tretinky a nalepím na vpich. Zvyšok poriadne uzavriem a vrátim do chladničky. Takto viete náplasť využiť dlhšie.. Náplaste stoja cca 3.50€ a viete ich kúpiť napríklad v sietí lekárni BENU.

Naša pohotovostná výbava.

Ja som zástanca povinného očkovania. Aj preto, že poznám veľa detí, ktoré očkované byť nemôžu a preto je podľa mňa veľmi dôležitá kolektívna imunita. Veľkáčka bola očkovaný riadne podľa očkovacieho kalendára. Pri drobcovi som však tiež pri očkovaní veľmi opatrná. Po každom očkovaní s ním absolvujem aj Biorezonanciu, kde mu z tela odstránia prípadné kovy získané očkovaciou látkou.

Klop – klop – klop, zatiaľ všetko zvládol bez teploty a reakcie, tak verím, že aj to posledné očkovanie zmákneme. 🙂 Dajte na svoj inštinkt, ak máte pocit, že je dieťatko možno choré, malinké a nezvládne to, očkovanie odložte. Ja si myslím, že každá matka vie čo a kedy je pre jej dieťa to najlepšie.

Sekcia vs prirodzený pôrod

Je mi jasné, že práve pichám mikrošpendlíkom do osieho hniezda, ale mám nejakú vnútornú potrebu sa k tomu vyjadriť..

Stále na mňa kdesi na FB/IG vyskočí príspevok, kde sa ženy „hádajú“, ktorý pôrod je lepší, príjemnejší (ha-ha) a podobne. Nie v mamičkovských skupinách nie som (ok, som v 2, ale tieto veci sa tam nerozoberajú), ale sem-tam niekto z môjho friendlistu má potrebu sa k tomu vyjadriť a ja si potom z čistej zvedavosti prečítam aj ďalšie komentáre. Alebo si prečítam komentáre pod peknou novomamičkovskou fotkou (naposledy u Jasminky Alagic) a rozoberá sa tam to isté.

Tak takto.. Ja som zažila oba. Aj prirodzený pôrod, aj sekciu. Viem si to teda porovnať.

Kedže veľkáčku som rodila v 2012 veľa vecí som z hlavy vytesnila, ale tak aspoň v skratke. Došla som na kontrolu v stredu na obed (3 dni pred termínom), že mám pocit, že mi tvrdne brucho. Tradáááám „začali sa vám kontrakcie, už si vás tu necháme“. Ako prvé som s plačom volala mojej mame, že ja tam ostať nechcem, že ešte nechcem rodiť a že sa bojím. No jo, zvláštna reakcia, ale ako prvorodičke, ktorá nevedela do čoho ide mi to tak prirodzene vyplynulo zo situácie. 😀

Polovička mi teda doniesla veci a ostala som v nemocke. Večer už som bola akosi zmierená, že teda rodím a vbehla sestričkám do vyšetrovne kedy to už teda bude. Vraj keď sa prestanem takto usmievať. Prvá noc na čakačke a nič. Prišlo ráno a nič. Poobedie a nič. Kontrakcie neprichádzali (teda boli také sem tam), tak ma teda pustili domov, že čo tam budem.. 🙂 U muža (vtedy ešte frajera) v práci mali práve v ten večer firemný večierok k niekoľkoročnému výročiu firmy s pečeným prasaťom a koncertom Zóny A, tak jasné ideme! U nás ako na potvoru netiekla teplá voda, tak som šla k našim. Vošla do sprchy, umyla si vlasy, namaľovala sa a keď pre mňa prišiel kontrakcie som mala každých 5 minút. Prasa a koncert sa teda nekonali (sľúbili mi, že mi prasa pošlú a neposlali!). Takže rovnaká smena čo ma poobede prepúšťala ma večer ešte stihla na príjme. Kontrakcie do rána všelijaké, otváranie žiadne, ráno som dostala akýsi čípok a potom prišla zábava.

Bola som odhodlaná, že ja to dám bez EPI, no po 2 prebdených nociach a bolesti jak sviňa (áno, bolí to) som si dala EPI pichnúť a bolo to najlepšie investovaných 150 EUR v mojom živote! Naozaj. Dnes už to je zadarmenko.. Takže v podstate som nevedela, že rodím. Veľkáčka sa teda narodila v piatok na obed, po takmer 48h strávených v nemocke na čakačke (doma som medzitým bola fakt asi 4-5h). Na 2 zatlačenia bola vonku, bez nejakých väčších problémov. Zašívane som vďaka EPI tiež necítila, takže za mňa úplná pohoda.

Keď však EPI prestala fungovať – nebudem vám klamať, bolo to bolestivé. Veď mi cez dieru pre vajíčko vyšiel 3.5kg melón, ale za cca 2-3 dni už som vedela normálne sedieť a fungovať 🙂

Stretla som sa s názorom „plánujem si sekciu, lebo sa bojím bolesti“. OK nie je to easy (mne sa to po tej EPI hovorí), ale zvládajú to ženy na celom svete, mám aj kamošky, ktoré EPI nestihli a sú tu. Ono tie zlé spomienky naozaj proste vytesníte z pamäte veľmi rýchlo. A aj tá bolesť rýchlo prejde..

Pri drobcovi sa vzhľadom na rizikové tehotenstvo rátalo s predčasným pôdorom. Ak ste čítali moje predošlé články viete, že 1x som bola v nemocke v 28tt, kedy mi pichali kortikoidy. Nakoniec ma však zas pustili domov a v 34tt+1 na kontrolnom sone sa Dr. rozhodol, že drobec musí ísť zajtra okamžite von.

Taška nezbalená, ja vystrašená.. Chvíľu ma ukľudňovala sestrička na sone, že v takomto stave nemôžem vyjsť medzi tehuľky (neznášam to slovo) do čakárne. Ukludnila som sa, otvorila mi dvere a keď som zbadala muža, opäť som sa zosypala.

Šla som sa domov pobaliť, poobede nastúpiť na príjem a ráno ma čakala sekcia. A veď čo, veď tak rodia celebrity, to nejak zmáknem. Celú noc som nespala, lebo drobec cítil, že sa niečo deje. A teda asi aj s ním sa niečo dialo, keďže ho chceli vyberať von. O mojom pôrode sekciou som vám myslím už písala, tak to skúsim tak stručne.

Odniesli ma na pôrodný box kým pripravia sálu a pichnú mi nejaké oblbováky. Došlo mi zle, dostala som injekciu proti vracaniu, z ktorej ma brutálne napínalo. Previedli na na operačnú sálu kde bolo hádam 100 stupňov, končene však klíma a asi milión ľudí. Pichli mi spinál – mám pocit, že to bolo horšie ako EPI, ale nie som si veru moc istá. Opäť mi bolo z nervov neskutočne zle, takže nemohli začať operovať kým ma napínalo.. OK prestalo to a išli na to. Je to také.. no necítite bolesť, ale viete, že sa niečo tam dole deje. Cítite tlaky, pohyby, hlavne počujete zvuky.. To bolo pre mňa asi najhoršie. Hlavne keď mi museli zastaviť krvácanie a trhala sa im niť pri zašívaní.

No a takto vám poviem, keď som sa mala na druhý deň postaviť myslela som, že zomriem. Fakt. Takú bolesť som ešte nezažila. A keď som mala ísť potom na WC a do sprchy, myslela som, že umriem zas!

Jediné „pozitívum“ na mojej sekcii bolo vlastne to, že drobec šiel rovno zo sály na JIS-ku, lebo teda poviem vám (a to klobúk dole všetkým mamám, ktoré majú za sebou sekciu) ja by som to nedala. Neviem si predstaviť, že by som sa o neho mala starať, keď som sa nevedela postarať sama o seba. Fakt mi trvalo asi 2 týždne, kým som bola ako tak schopná samotného fungovania.

Ono sekcia nie je sranda. Je to naozajstná operácie, kde vám rozrežú kožu, brucho, maternicu.. Och.. Ja skutočne, ale skutočne nerozumiem kočkám, ktoré sú toto ochotné absolvovať dobrovoľne! Veď to je samotýranie.. Ja osobne by som teda radšej šla zajtra prirodzene odrodiť trojičky ako ešte raz absolvovať sekciu.

Áno, každý má prah bolesti nastavený inak, každé telo je iné.. Ale za mňa teda, prirodzený pôrod je pre ženské telo naozaj prirodzený. Sekcia je proste brutálny zásah do tela a pokiaľ teda nejde o život dieťaťa/matky zvoľte si radšej tú prirodzenú cestu. Na tu bolesť, ktorej sa bojíte naozaj rýchlo zabudnete.

A či ste rodili alebo len budete rodiť, je jedno ako to dieťa príde na svet, nejak von proste ísť musí, nerobí to z niekoho lepšiu alebo horšiu matku. Ja som tiež bola nešťastná z EPI, lebo som to brala tak trošku ako moje zlyhanie, ale viem, že bez nej by som ten prvý pôrod nezvládla.. A keď si vieme pomôcť, prečo to neurobiť. 🙂

Zotavovanie po 1. operácii

Operáciu vajok drobec absolvoval 2. 5. 2019. Bola to operácia prvá, nakoľko sa doktorom nepodarilo zoperovať vajká tak, ako si predstavovali.

Prvú kontrolu sme absolvovali po týždni. Prvý týždeň sa museli rany v podbrušku prelepovať každú cca hodinku. Dôležité je držať ich v suchu. Takže vždy umyť, dezinfikovať, prelepiť.. Po prvej kontrole už netreba ranky prelepovať, ale stále platí umyť, dezinfikovať + dostal krémik (zn. Silkyderm) na potieranie jaziev.

Och a pripomínam zákaz cvičenia, zákaz odrážadiel/bicyklov a zákaz kúpania (večer teda iba sprcha). Preto plánujte operáciu na jar/jeseň/zimu, lebo v lete je to podľa mňa že smrrrť.

Jazvičky v podbrušku vyzerali celkom fajn, trčali z nich stehy (vstrebateľné) a miešok hral všemožnými farbami.. Ďalšia kontrola o mesiac. Inak tu sa obrňte poriadnou dávkou trpezlivosti, lebo objednanie do UROambulancie nie je možné a posedíte si v čakárni aj 2-3h kým prídete na rad. Tu využívam našu ZŤP kartičku, s ktorou máme v ambulanciách prednosť (takže sorry za predbiehanie ? ).

Celú dobu sa mi jazva, kde má prišité vajko (jedno vajko má v miešku a jedno dočasne prichytené v podbrušku) zdá horšia ako tá vedľajšia. No čo čert nechcel (a jasné, že u nás sa musí vždy vyskytnúť problém) na konci mája sa mu na tej krajšej jazve spravila cca 1-2 cm hrčka. Utekali sme teda na kontrolu, kde pani doktorka skonštatovala, že telo má asi problém s tými vnútornými stehmi a uzlík vnútri sa mu podľa všetkého zapálil. (BTW stehy mu vypadali asi až po 2 mesiacoch). Takže bez nejakého upozornenia mu pani doktorka začala ten hnis z hrčky vytláčať.. Bŕŕŕŕŕŕŕŕ… Aj vás zaboleli nohy? Lebo mňa zas áno, len som si na to spomenula..

O týždeň nám teda nakázala prísť opäť na kontrolu. Na hrčku dostal gáfrovú masť (sťahuje zápaly), takže sme opäť umývali, dezinfikovali a natierali 2 rôznymi mastičkami. Kontrolu sme potom mali zhodou okolností u pána doktora, ktorý drobca operoval. A veľmi dobre si ho samozrejme pamätal, lebo taký zákrok ešte predtým „nerobil“. No tak čo, niekto musel byť prvý, tak prečo nie drobec. ? Nech som teda presná, drobec mal veľmi krátke hlavné cievy, také krátke pán doktor vraj ešte nevidel, takže mu ich musel prerušiť a vajká sú aktuálne vyživované z iných zdrojov (funkčnosť ostáva zachovaná).

Keďže sme na ďalší týždeň mali nastúpiť do Adeli, chcel drobca ešte tesne predtým vidieť, aby mu odobril cvičenie. V podstate sa to už hojilo celkom pekne, ono problém je ozaj tá plienka. Sama na sebe som videla ako sa mi hojila jazva po sekcii a mať to zabalené nonstop v plienke je celkom masaker. Odobril nám teda začať cvičit tak light.. Neviem či niekedy počul o rehabke v Adeli, ale tá je všetko, len nie light! ?

Nuž, keď to tak zhrniem teraz po 3 mesiacoch.
Jazva na miešku bola OK do mesiaca. To vypadli aj stehy, aj zmizol opuch s modrinou a vyzerá to celkom OK. Jazva, ktorou viedli vajko do miešku je tiež fajn, od tej hrčky sa už ďalší zápal netvoril, takže sa zahojila k mojej spokojnosti. S tou jazvou, kde má v podbrušku prišité vajko, ale stále nie som akosi OK.. Zdá sa mi stále červená a je teda výrazne väčšia, ale to bude teda asi tým, že tam je to vajko no.. A keďže máme prísť v decembri na kontrolu a dohodnúť termín druhej operácie, poprosím ich, aby mu ju spravili peknejšiu. ?

Sľúbila som vám aj foto aktuálneho stavu, niekedy sú viac červené, podľa toho ako moc je teplo a ako moc sa potí.. Ospravedlňujem sa za kvalitu, ale nejak sa to lepšie odfotiť nedalo a aj tak to nie je moc fotogenická záležitosť.. V jazvách je však vidieť rozdiel. Tak hádam mu ju po druhej operácii opravia..

Išlo vajce na vandrovku.. Okej, išli na ňu dve!

Ak ste čítali články o drobcových diagnózach viete, že sa narodil bez vajok. Teda s vajkami, ale ostali mu v brušnej dutine.

Toto je častý jav pri predčasne narodených chlapčiatkach (cca 30% detí sa takto narodí) a nie je dôvod sa znepokojovať. 🙂 Veľakrát sa stane, že vajká do 1 roka doputujú na správne miesto aj samé!

U drobca však nedovandrovali tam, kde mali. Ideálna je operácia okolo 1 roku života, po 1 roku už samé zísť nezvyknú. Operáciu sme mali plánovanú na december, ale keďže ochorel museli sme ju zrušiť. Preložili mu ju na marec, ale opäť ochorel.. 

Nový termín mu dali až na júl. Ale keďže drobec nemá úplne OK termoreguláciu, letný termín bol pre mňa naozaj problém. Našťastie bola pani na sekretariáte veľmi milá a podarilo sa nám nájsť skorší termín! 🙂 (Odporúčam ísť tam osobne.) Zvažovala som aj súkromnú kliniku, ale vzhľadom na drobcove množstvo diagnóz by zrejme ani do toho rizika s ním nešli. A nakoniec veru dobre, že sme ostali v “našej” nemocke.

Najneskôr 10 dní pred zákrokom je potrebné absolvovať predoperačné vyšetrenia. Pediater vezme krv, moč a spíše osobnú a rodinnú anamnézu. Drobec musel kvôli jeho dg absolvovať aj kontrolu u kardiológa. Pre istotu sme šli aj k neurológovi. Všade všetko OK. Pred nástupom je potrebné absolvovať aj poučenie u anesteziológa, kde sa vás ešte pýtaju na kopec vecí, vypisujete dotazník a čítate si kooooopec inštrukcií a informácií.

Samotná hospitalizácia pri tomto type operácie je 3 dni. 1. deň máte nástup, 2. deň zákrok a keď je všetko v poriadku 3. deň idete domov. Keďže nám vyšiel deň nástupu pred štátnym sviatkom kedy sa neoperuje a nemocnicu nemáme ďaleko, bolo možné ísť domov na priepustku.

Izba pre malé drobce na oddelení.

V deň zákroku sme teda boli už 6:30 na oddelení. Operácia bola plánovaná na 8:45-9:00 (deň predtým vám povedia poradie, čas operácie a inštrukcie ohľadom jedla a pitia). Dieťa po polnoci nesmie jesť. Keďže je drobec kojený, mlieko mu dovolili do 3:00 – teda 6h pred operáciou. Vodu mal povolenú piť do 7:00 – teda max. 2h pred operáciou. Po nástupe sa dieťa osprchuje, prezlečie do pyžamka a dajú mu na ruku pásku s menom.

Vlastné kočíky sú na oddelení zakázané. Keďže je drobec ŤZP nám kočík dovolili, ale aj tak som ho nosila po chodbe v nosiči, ak ho máte určite si ho na to čakanie pribaľte! 🙂 Na oddelení majú aj herničku, kde sa chalani (drobec a náš sused z izby) celkom fajn prehrali..

Čas operácie sa nám žiaľ o hodinku predĺžil, lebo na operačke mal predošlý pacient “nehodu” a museli ju celú dezinfikovať. To by sme neboli my, keby sa niečo nepos*alo.

Platila som si poplatok 4€ za sterilný obleček, aby som mohla ísť s drobcom na premedikačnú miestnosť pred operačky. Tam som sa teda prezliekla a šli sme opäť čakať.

Mali tam tiež krabicu hračiek, tak sa tú chvíľku fajn prehral. Dostal taký oblbováčik striekačkou do pusy a vyzeral ozaj nafetovane. ? Potom mi ho vzali a ja som sa s plačom prezliekla do môjho oblečenia a odplazila sa späť na oddelenie, kde som sa konečne najedla a napila (nechcela som ho dráždiť). 

Premedikačná miestnosť.

Na oddelenie si určite vezmite jesť a piť! V kuchynke je chladnička, mikrovlnka i rýchlovarná kanvica. Jedlo majú zabezpečené iba deti, takže si určite niečo zbaľte pre seba! Resp. choďte kúpiť zásoby kým je dieťa na operačke, lebo potom sa od postieľky už nepohnete!!!

Pri drobcovi bol akýsi problém s anestézou (pri uspávaní) a celkom dlho ho pozorovali aj pri prebúdzaní z nej, takže sa nám to z klasickej 1,5h operácie pretiahlo na hodiny 3! Ďakujem mojej Miške, že prišla a 2 hodiny tam so mnou sedela, inak by som sa asi zbláznila od strachu. 

Doviezli ho z operačky, preložili do postieľky, dostal infúzku a spal. Celý deň bol taký oťapený a spavý a pri každom pretočení plačkal..

Asi po hodinke a pol sa mohol 1x napiť. Vždy sa prebral iba na pár minút a zas zadriemal. Po ďalšej cca hodinke mohol dostať piškóty. Tie si tiež pribaľte alebo nejaké kukuričné chrumky. Keďže kojím, povolili mu potom aj moje mlieko. Inak by bol ten deň iba na piškótach a vode. Zabezpečte si aj večeru pre vás!

Na noc sme boli ubytované v izbe matiek. 4 postele, skriňa, WC a sprcha. Posteľné prádlo si zbaľte svoje. Vedia vám za zábezpeku (5€) požičať ich, ale vo vlastných je lepšie. Na noc mi dovolili drobca vziať si k sebe do postele ?, takže sme sa mojkali a zvládol to super.

Ráno som ho musela osprchovať, prelepili mu rany a vysvetlili mi starostlivosť o ne. Keďže sa im vajká podarilo nahmatať (jedno sa malo hľadať, lebo ho predtým necítili) nemuseli to riešiť laparoskopicky, ale priamymi rezmi. Má teda 2 v pobdrušku (na pravo aj na ľavo) a 1 rez na miešku. Prelepujú sa iba tie v podbrušku. Strekne sa dezinfekciou, priloží sa sterilný štvorček a zalepí. Na miešku iba striekam dezinfekciu, ale nelepím. Prelepovať sa to musí prvý týždeň do kontroly aspoň po kúpaní, resp. pri inom znečistení. Gáza nemôže byť mokrá, takže treba častejšie meniť plienku a kontrolovať.

A zadovážte si niečo na bolesť, aspoň na noc (ja dávam Panadol čípok). Drobec sa už druhý deň skúšal plaziť a tretí deň už sa veselo staval na nohy.. Zakňučí iba keď ho beriem na ruky, keď sa má ísť prebaľovať a sprchovať. Cvičenie a kúpanie má zakázané na mesiac. 

Keďže má krátke cievy podarilo sa mu stiahnuť do vrchnej časti mieška iba jedno vajko. Druhé posunuli trošku nižšie do podbruška, ale na správne miesto sa žiaľ nedalo. Takže to skúsia opäť za rok…

Na oddelení urológie boli všetci úžasní! Pýtajte sa na všetko. Aj keď vám to príde blbé, odpovedia, poradia a pomôžu! 🙂