Kardiológia

Až do októbrovej kontroly to bola jediná ambulancia a vyšetrenie, z ktorej som nemala stres. Fakt 🙂 . 80% detí, ktoré majú rovnakú diagnózu ako drobec sa už narodí s chorým srdiečkom. My sme sa teda tešili, že aspoň v niečom vyhral. V rámci jeho poškodenia génu však mal predispozíciu k vzniku srdcovej vady. Dúfala som však, že to bude tak za 20-30 rokov.

Vyšetrenie prebieha pomerne rýchlo, pán doktor sa popýta čo a ako, natočí sa EKGElektroKardioGrafia. Elektrokariografia sa začala používať ako vyšetrovacia metóda už v roku 1906. Priekopníkom bol holandský fyziológ Willem Einthoven. Zo začiatku sa používalo trojelektródové EKG. Dnes už sa bežne využíva aj dvanásťelektródové EKG. EKG je významnou diagnostickou metódou pri určovaní chorôb srdca, akútnych i prebehnutých poškodenie srdca – predovšetkým infarktu myokardu.

U drobca bolo EKG vždy „roztrasené“, lebo on sa vyšetreniam všetkého druhu bráni 😄. Následne vždy robil pán doktor sono, kde kontroloval dierku, ktorú mal už pri narodení a či mu nehrubne srdcový sval. Ešte v marci bolo všetko OK, v októbri už nie.

Takto to vyzerá po EKG – cucfleky..

Pán doktor teda vyslovil podozrenie na hypertrofickú kardiomyopatiu (HKMP). Aby sa tento srdcový nález vedel poriadne vyšetriť, je potrebné urobiť ECHO – echokardiografické vyšetrenie. Ide o ultrazvukové vyšetrenie srdca. Ultrazvuk je zvuk o veľmi vysokej frekvencii, ktorý nemožno počuť. Je vysielaný a prijímaný ultrazvukovou sondou, ktorá sa prikladá na hrudník. Odrazy ultrazvuku zo srdca sú analyzované prístrojom a prevedené na pohybujúce sa obrázok srdcových stien a štruktúr (napr. srdcových chlopní). Vyšetrenie tak umožňuje zobraziť jednotlivé srdcové oddiely a chlopne, ich štruktúru, veľkosť a funkciu.

U malých detí sa toto vyšetrenie robí pri uspatí, nakoľko je potrebné, aby pacient ležal v kľude. Boli sme teda s drobcom hospotalizovaní v detskom kardiocentre (DKC). V deň príjmu sa robí ráno EKG a röntgen srdca. Druhý deň ráno ho čakalo uspanie a vyšetrenie. Ráno teda dostal Dithiaden a následne do nošteka dávku Dexdoru. Zaspanie samotné trvá cca 20min a potom je možné robiť vyšetrenie. Potom je vypnutý tak 2-3 hoďky.

Pri prispatí sa sledujú saturácie a pulz. Pre istotu..

Vzhľadom na to, že drobcove srdiečko nie je OK trvalo toto vyšetrenie odhadom 20-30min, ozaj neviem presne.. Pomerali steny, komory, predsiene, aortu, prietoky a pod. Túto „našu“ diagnózu nejde odhaliť inak iba ECHO-m, nakoľko príznaky sú arytmia a samotné srdcové zlyhanie, čo si človek nemá šancu všimnúť…

Arytmiu sledovali pomocou Holter EKG, čo je dlhodobé snímanie EKG záznamu. Drobec mal hotler 24h, počas ktorých som spisovala všetky jeho aktivity. Vyšetrenie HOLTER EKG patrí medzi neinvazívne vyšetrovacie metódy v internej medicíne, znamená to, že neporušuje celistvosť kože a nezasahuje do vášho organizmu. HOLTER EKG umožňuje dlhodobý záznam elektrokardiogramu s možnosťou počítačového vyhodnotenia. Prístroj môže snímať EKG záznam 24-48 hodín. Vyšetrenie umožňuje testovať prácu vášho srdca počas dňa v rôznych situáciách, pri odpočinku alebo v spánku. Umožňuje zachytiť prípadné odchýlky srdcového rytmu ktoré sa pri bežnej kontrole EKG záznamu nezachytia.

Batôžtek s holterom. Sú to elektródy nalepené na tele.

Aktuálne je drobec nastavený na liečbu, ktorá by mala ovplyvniť plnenie ľavej srdcovej predsiene, ktorá je kvôli HKMP zúžená.. Keďže sa jedná o progresívne ochorenie, musí byť pravidelne sledovaný. Zatiaľ je to v stave, že by to mali ovplyvniť medikamenty, tak verím, že to v tomto stave aj dlhodoboostane!

Orofaciálna stimulácia

Táto terapia bola prvá, ktorú som s drobcom poctivo cvičila pred každým jedným kŕmením. Začala som už v nemocnici a som predvedčená o tom, že vďaka nej nemá drobec problém s jedlom.

Keď sa drobec narodil nemal dostatočne vyvinutý sací reflex a nevládal ťahať, prehĺtať a dýchať súčastne. Toto je inak veľmi častý problém u predčasne narodených detí. Neverím, že bez orofaciálky by sme zmákli prejsť na kojenie a vydržať do 23m!

Cvičiť by sa mala min. 3x denne a doba trvania je približne 5 minút. Ja som teda preferovala bodovú stimuláciu.

Somatická stimulácia tváre

1. srdiečko
– dlaňami oboch rúk, od brady k čelu alebo z čela k brade – 1x
2. slniečko – dlaňami oboch rúk, postupne z boku tváre do stredu – 1x
3. slimák – ukazovákom jednej ruky, krúživo okolo úst – aspoň 3x

Bodová stimulácia tváre

Oboma ukazovákmi zľahka zatlačíme na tieto body po dobu 5 sekúnd, celé cvičenie by sa malo opakovať minimálne 3x za sebou.

1. vnútorné strany obočia – reakcia dieťaťa je stiahnutie obočia
2. spánky – reakcia dieťaťa je zvraštenie obočia
3. stred čela – dieťa zvyhne obočie a zvraští čelo
4. vnútorné kútiky očí – dieťa žmurkne
5. vonkajšie kútiky očí – reakcia je zvraštenie obočia
6. nad koreňom nosa – reakcia dieťaťa je zvraštenie nosa
7. na krídla nosa – rozšíria sa nosné dierky
8. jamka pod nosom nad hornou perou – pohne sa vrchná pera a pery sa spoja
9. oba ústne kútiky – dieťa sa usmeje
10. medzi bradou a spodnou perou – pery sa spoja, spodná pera ide smerom k hornej
11. pod dolnou sánkou v mäkkej časti pod bradou (najlepšie palcom) – dieťa prehltne

Dráhová stimulácia

Oboma ukazovákmi je potrebné vyvíjať rovnaký primeraný tlak.

Dráha č. 1 : od stredu brady k ušniciam a povedľa vonkajších očných kútikov do stredu čela. Reakcia dieťaťa je zášklb bradou, sledovanie očami a dotyk rukou.
Dráha č. 2: od ústnych kútikov k ušniciam a oblúkom do stredu temena dieťaťa. Reakcia dieťaťa je zášklb kútikom úst jednostranne.
Dráha č. 3: od nosných krídel k hornej časti ušnice a oblúkom do zadnej časti temena. Rekacia dieťaťa je rozšírenie nosných krídel jednostranne.
Dráha č. 4: od koreňa nosa smerom na stred hlavičky. Reakcia dieťaťa je zvraštenie nosa, čela a pohľad hore.
Dráha č. 5: od vnútorných očnicových oblúkov smerom von. Reakcia dieťaťa je jednostranné zdvihnutie obočia.
Dráha č. 6: od prednej strany pravého ucha, dole cez bradu okolo celej tváre sa urobí kruh. Reakcia dieťaťa je pohľad, úsmev a grimasa.

Toto je podľa mňa jedna z najdôležitejších informácií, ktoré by mala každá mama predčasniatka dostať. Tak ak poznáte nejakú maminku s čerstvým predčasniatkom, pošlite jej tento môj článok! 🙂

Zdroj informácií: Tím Bazálnej stimulácie OAIM (r. 2015).

Antropometria

Pamätáte si seriál Kosti? Temperance Brennan bola súdna antropologička, ktorá z úlomku kosti zistila pohlavie, vek, spôsob smrti a ešte aj farbu vlasov. Och ako som ja ten seriál žrala.. 😊

S drobcom nechodím k súdnej, ale ku klinickej antropologičke. Je to teda lekár, ktorý sa venuje meraniu jednotlivých kostí v tele, porovnáva ich so “štandardom” a sleduje prípadné odchýlky.

Iste si spomínate, že drobca vyberali z brucha von kvôli náhlej disproporcii hlavičky, tela a končatín. Ešte na JIS-ke ho teda bola pomerať pani doktorka, aby mohli začať pátrať, čo sa to s drobcom v brušku udialo.

Drobec má od narodenia väčšiu hlavičku v pomere k telu. Má tzv. makrocefáliu, čo označuje veľkosť a tvar hlavy. A keďže má aj širšie čelo, vyjadrili podozrenie na achondropláziu/hypochondropláziu, čo je vlastne človek s trpasličím vzrastom. Táto choroba sa testuje geneticky (odberom krvi) a na výsledky sme čakali asi 10 mesiacov. Táto diagnóza sa nepotvrdila.

Drobec má však syndróm, v ktorom je jeden zo znakov/príznakov aj trpasličí vzrast. Nie úplne taký ten klasický, ale ľudia s touto diagnózou skrátka nebudú 2m basketbalisti. Jeho diagnóza sa radí medzi kostné dysplázie a rasopatie, čo znamená, že nemá úplne štandardnú stavbu tela.

Toto vyšetrenie je úplne bezbolestné, pani doktorka drobca vždy premeria : hlavu z každej strany, čelo, spánkové kosti; potom premeria krk, ramená, hrudník, rozpätie rúk, dĺžku od hlavičky po zadok, bruško, celkovú dĺžku a váhu. Zvykla merať aj obvod bicepsu. 💪🏻

Graf ako drobec rastie, teda nerastie..

Celé toto meranie trvá max. 10-15 minút.

Pani doktorka následne nahádže údaje do systému, ktorý jej vytvorí graf kde sa nachádza: 1) výška v pomere k priemerným hodnotám, 2) váha v pomere k priemerným hodnotám, 3) pomer výšky a váhy pri konkrétnom dieťati. V správe je potom ešte aj popísané čo je v rámci ďalších meraní v norme a čo nie.

Drobec je napríklad výškou úplne pod variabilitou normy. Hlavičku a hrudník má kvôli tvaru nad normou. ALE pomer výška/váha je OK.

Graf: pomer výška a váha.

Spočiatku sme chodili na meranie každé 2m, teraz sa mu to už predlžuje a mali by ho merať “iba” 2x do roka. Keďže neevidujú tabuľku pre špecideti našla som si americkú štúdiu, kde sú merané deti s jeho syndrómom a podľa nej je to štandard. 😉

No a keďže má drobec v rámci diagnózy indikovanú liečbu rastovým hormónom a už sa aj od tej spodnej hranice veľmi odklonil ide(me) na 3 dni do nemocky na pozorovanie. To čo sa tam bude diať vám spíšem neskôr…

Očkovanie mimo očkovací kalendár

Prvú informáciu o očkovaní drobca ako predčasniatka som mala podanú veľmi zvláštym spôsobom. Je dosť možné, že keďže odvtedy pretieklo veľa vody, moje spomienky nebudú 100%, ale ja si to pamätám takto..

Na chodbe som dostala do ruky akúsi dvojstránku o očkovaní proti Respiračnému syncyciálnemu vírusu (RSV) so slovami, že ak drobca nedám zaočkovať, môže zomrieť.. Áno, takto to mám ja v pamäti.. Vypleštila som teda oči a čakala, čo bude nasledovať.

Predčasné deti majú aj menšie a nevyvinutejšie orgány, preto sú priedušky veľmi maličké. Zo zápalu priedušiek teda môže veľmi rýchlo prepuknúť zápal pľúc, ktorý ohrozuje srdce, ktoré môže skolabovať.

Na očkovanie (Synagis) majú nárok predčasne narodené deti (pred 35tt) a deti, ktoré majú respiračné ťažkosti. Ďalšia informácia, ktorá nasledovala bola, že injekcií potrebuje 6 a jedna stojí cca 800€. Aj vám sa zatočila hlava? Nebojte, v zápatí došiel dodatok, že toto očkovanie prepláca poisťovňa. Najprv ho ale musí schváliť. Nám ich schválili.

Viac informácii o RSV nájdete na http://www.rsvirus.sk/.

V novembri teda začalo očkovanie s protilátkami proti RSV. Dávok mal dohromady 5. Pichá sa to v jesennom a zimnom odbobí, kedy je najvyššie riziko nákazy. Sú to protilátky, ktoré z tela vyprchajú, preto je tých injekcií viac. Kým sa teda očkoval RSV nechceli sme s pani doktorkou drobca zaťažovať ešte ďalšími očkovaniami.

Na jar už sme začali túto tému rozoberať s tým, že keďže mal drobec poškodenú v dôsledku krvácania do mozgu CNS chcem k očkovaniu vyjadrenie neurológa, a aj kardiológa kvôli srdiečku. Obaja dali súhlas s očkovaním. Priznám sa, že vzhľadom na rôzne faktory som dúfala, že nám očkovať zakážu. Takže som sa ako na posledné spoliehala na genetickú ambulanciu.

Tam však pani doktorka vyslovene odporúčala očkovať, nakoľko ktorákoľvek z týchto chorôb by mohla mať pre drobca fatálne následky.. A tak moje prvotné odhodlanie neočkovať vyletelo komínom.. A vzhľadom na prostredie, v ktorom sa tak často pohybujeme byť pred niektorými vírusmi a chorobami chránení nie je na škodu. 🙂

Náplaste na teplotu, ale i očkovanie.

Našťastie je naša pani pediatrička v tomto OK a nijak na mňa netlačila. Keďže drobec výškou i váhou dosť zaostával (aj zaostáva) rozhodli sme sa očkovania rozdeliť. To sa dá úplne bez problémov. Takže pani doktorka postupne pichla 3 dávky vakcíny HEXA. Ďalšie očkovania som sa rozhodla odložiť, kým bude mať drobec aspoň 10kg a telo sa s nimi bude vedieť lepšie vysporiadať.

Teraz absolvoval očkovanie SYNFLORIX proti pneumokokom. Na jar ešte plánuje pichnúť MMR vakcínu a máme hotovo. Keďže sme začali očkovať o niečo neskôr, nedostal všetky dávky, ktoré sa pichajú klasicky, ale je riadne zaočkovaný.

Prikladám môj tip ako a kedy očkovať. Deti som si vždy odsledovala 2 týždne pred plánovaním očkovaním, aby ani nekýchali, ani nekašľali. Toto sa týka aj celej rodiny, lebo akonáhle je niekto v domácnosti chorý, môže to spôsobiť nežiadúcu reakciu. Pred každým očkovaním poprosím pani doktorku o test CRP či v tele nedrieme nejaký vírus alebo bacil! A keď je toto všetko OK očkujeme.

Môj ďalší tip čo mať určite doma pred očkovaním. Obe moje deti super znášajú Panadol čípky a Nurofen sirup – to je taká klasika pri teplote a bolesti čo zaberá. Ale za najväčšiu vychytávku považujem hydrogélové náplaste, ktoré 1) znižujú telesnú teplotu, 2) super vychladené z chladničky a hneď nalepené na vpich zatiaľ vždy eliminovali akýkoľvek opuch. V balení sú náplaste 2. Pri očkovaní vezmem jednu, rozstrihnem je na polovičku alebo tretinky a nalepím na vpich. Zvyšok poriadne uzavriem a vrátim do chladničky. Takto viete náplasť využiť dlhšie.. Náplaste stoja cca 3.50€ a viete ich kúpiť napríklad v sietí lekárni BENU.

Naša pohotovostná výbava.

Ja som zástanca povinného očkovania. Aj preto, že poznám veľa detí, ktoré očkované byť nemôžu a preto je podľa mňa veľmi dôležitá kolektívna imunita. Veľkáčka bola očkovaný riadne podľa očkovacieho kalendára. Pri drobcovi som však tiež pri očkovaní veľmi opatrná. Po každom očkovaní s ním absolvujem aj Biorezonanciu, kde mu z tela odstránia prípadné kovy získané očkovaciou látkou.

Klop – klop – klop, zatiaľ všetko zvládol bez teploty a reakcie, tak verím, že aj to posledné očkovanie zmákneme. 🙂 Dajte na svoj inštinkt, ak máte pocit, že je dieťatko možno choré, malinké a nezvládne to, očkovanie odložte. Ja si myslím, že každá matka vie čo a kedy je pre jej dieťa to najlepšie.

Sekcia vs prirodzený pôrod

Je mi jasné, že práve pichám mikrošpendlíkom do osieho hniezda, ale mám nejakú vnútornú potrebu sa k tomu vyjadriť..

Stále na mňa kdesi na FB/IG vyskočí príspevok, kde sa ženy „hádajú“, ktorý pôrod je lepší, príjemnejší (ha-ha) a podobne. Nie v mamičkovských skupinách nie som (ok, som v 2, ale tieto veci sa tam nerozoberajú), ale sem-tam niekto z môjho friendlistu má potrebu sa k tomu vyjadriť a ja si potom z čistej zvedavosti prečítam aj ďalšie komentáre. Alebo si prečítam komentáre pod peknou novomamičkovskou fotkou (naposledy u Jasminky Alagic) a rozoberá sa tam to isté.

Tak takto.. Ja som zažila oba. Aj prirodzený pôrod, aj sekciu. Viem si to teda porovnať.

Kedže veľkáčku som rodila v 2012 veľa vecí som z hlavy vytesnila, ale tak aspoň v skratke. Došla som na kontrolu v stredu na obed (3 dni pred termínom), že mám pocit, že mi tvrdne brucho. Tradáááám „začali sa vám kontrakcie, už si vás tu necháme“. Ako prvé som s plačom volala mojej mame, že ja tam ostať nechcem, že ešte nechcem rodiť a že sa bojím. No jo, zvláštna reakcia, ale ako prvorodičke, ktorá nevedela do čoho ide mi to tak prirodzene vyplynulo zo situácie. 😀

Polovička mi teda doniesla veci a ostala som v nemocke. Večer už som bola akosi zmierená, že teda rodím a vbehla sestričkám do vyšetrovne kedy to už teda bude. Vraj keď sa prestanem takto usmievať. Prvá noc na čakačke a nič. Prišlo ráno a nič. Poobedie a nič. Kontrakcie neprichádzali (teda boli také sem tam), tak ma teda pustili domov, že čo tam budem.. 🙂 U muža (vtedy ešte frajera) v práci mali práve v ten večer firemný večierok k niekoľkoročnému výročiu firmy s pečeným prasaťom a koncertom Zóny A, tak jasné ideme! U nás ako na potvoru netiekla teplá voda, tak som šla k našim. Vošla do sprchy, umyla si vlasy, namaľovala sa a keď pre mňa prišiel kontrakcie som mala každých 5 minút. Prasa a koncert sa teda nekonali (sľúbili mi, že mi prasa pošlú a neposlali!). Takže rovnaká smena čo ma poobede prepúšťala ma večer ešte stihla na príjme. Kontrakcie do rána všelijaké, otváranie žiadne, ráno som dostala akýsi čípok a potom prišla zábava.

Bola som odhodlaná, že ja to dám bez EPI, no po 2 prebdených nociach a bolesti jak sviňa (áno, bolí to) som si dala EPI pichnúť a bolo to najlepšie investovaných 150 EUR v mojom živote! Naozaj. Dnes už to je zadarmenko.. Takže v podstate som nevedela, že rodím. Veľkáčka sa teda narodila v piatok na obed, po takmer 48h strávených v nemocke na čakačke (doma som medzitým bola fakt asi 4-5h). Na 2 zatlačenia bola vonku, bez nejakých väčších problémov. Zašívane som vďaka EPI tiež necítila, takže za mňa úplná pohoda.

Keď však EPI prestala fungovať – nebudem vám klamať, bolo to bolestivé. Veď mi cez dieru pre vajíčko vyšiel 3.5kg melón, ale za cca 2-3 dni už som vedela normálne sedieť a fungovať 🙂

Stretla som sa s názorom „plánujem si sekciu, lebo sa bojím bolesti“. OK nie je to easy (mne sa to po tej EPI hovorí), ale zvládajú to ženy na celom svete, mám aj kamošky, ktoré EPI nestihli a sú tu. Ono tie zlé spomienky naozaj proste vytesníte z pamäte veľmi rýchlo. A aj tá bolesť rýchlo prejde..

Pri drobcovi sa vzhľadom na rizikové tehotenstvo rátalo s predčasným pôdorom. Ak ste čítali moje predošlé články viete, že 1x som bola v nemocke v 28tt, kedy mi pichali kortikoidy. Nakoniec ma však zas pustili domov a v 34tt+1 na kontrolnom sone sa Dr. rozhodol, že drobec musí ísť zajtra okamžite von.

Taška nezbalená, ja vystrašená.. Chvíľu ma ukľudňovala sestrička na sone, že v takomto stave nemôžem vyjsť medzi tehuľky (neznášam to slovo) do čakárne. Ukludnila som sa, otvorila mi dvere a keď som zbadala muža, opäť som sa zosypala.

Šla som sa domov pobaliť, poobede nastúpiť na príjem a ráno ma čakala sekcia. A veď čo, veď tak rodia celebrity, to nejak zmáknem. Celú noc som nespala, lebo drobec cítil, že sa niečo deje. A teda asi aj s ním sa niečo dialo, keďže ho chceli vyberať von. O mojom pôrode sekciou som vám myslím už písala, tak to skúsim tak stručne.

Odniesli ma na pôrodný box kým pripravia sálu a pichnú mi nejaké oblbováky. Došlo mi zle, dostala som injekciu proti vracaniu, z ktorej ma brutálne napínalo. Previedli na na operačnú sálu kde bolo hádam 100 stupňov, končene však klíma a asi milión ľudí. Pichli mi spinál – mám pocit, že to bolo horšie ako EPI, ale nie som si veru moc istá. Opäť mi bolo z nervov neskutočne zle, takže nemohli začať operovať kým ma napínalo.. OK prestalo to a išli na to. Je to také.. no necítite bolesť, ale viete, že sa niečo tam dole deje. Cítite tlaky, pohyby, hlavne počujete zvuky.. To bolo pre mňa asi najhoršie. Hlavne keď mi museli zastaviť krvácanie a trhala sa im niť pri zašívaní.

No a takto vám poviem, keď som sa mala na druhý deň postaviť myslela som, že zomriem. Fakt. Takú bolesť som ešte nezažila. A keď som mala ísť potom na WC a do sprchy, myslela som, že umriem zas!

Jediné „pozitívum“ na mojej sekcii bolo vlastne to, že drobec šiel rovno zo sály na JIS-ku, lebo teda poviem vám (a to klobúk dole všetkým mamám, ktoré majú za sebou sekciu) ja by som to nedala. Neviem si predstaviť, že by som sa o neho mala starať, keď som sa nevedela postarať sama o seba. Fakt mi trvalo asi 2 týždne, kým som bola ako tak schopná samotného fungovania.

Ono sekcia nie je sranda. Je to naozajstná operácie, kde vám rozrežú kožu, brucho, maternicu.. Och.. Ja skutočne, ale skutočne nerozumiem kočkám, ktoré sú toto ochotné absolvovať dobrovoľne! Veď to je samotýranie.. Ja osobne by som teda radšej šla zajtra prirodzene odrodiť trojičky ako ešte raz absolvovať sekciu.

Áno, každý má prah bolesti nastavený inak, každé telo je iné.. Ale za mňa teda, prirodzený pôrod je pre ženské telo naozaj prirodzený. Sekcia je proste brutálny zásah do tela a pokiaľ teda nejde o život dieťaťa/matky zvoľte si radšej tú prirodzenú cestu. Na tu bolesť, ktorej sa bojíte naozaj rýchlo zabudnete.

A či ste rodili alebo len budete rodiť, je jedno ako to dieťa príde na svet, nejak von proste ísť musí, nerobí to z niekoho lepšiu alebo horšiu matku. Ja som tiež bola nešťastná z EPI, lebo som to brala tak trošku ako moje zlyhanie, ale viem, že bez nej by som ten prvý pôrod nezvládla.. A keď si vieme pomôcť, prečo to neurobiť. 🙂

Zotavovanie po 1. operácii

Operáciu vajok drobec absolvoval 2. 5. 2019. Bola to operácia prvá, nakoľko sa doktorom nepodarilo zoperovať vajká tak, ako si predstavovali.

Prvú kontrolu sme absolvovali po týždni. Prvý týždeň sa museli rany v podbrušku prelepovať každú cca hodinku. Dôležité je držať ich v suchu. Takže vždy umyť, dezinfikovať, prelepiť.. Po prvej kontrole už netreba ranky prelepovať, ale stále platí umyť, dezinfikovať + dostal krémik (zn. Silkyderm) na potieranie jaziev.

Och a pripomínam zákaz cvičenia, zákaz odrážadiel/bicyklov a zákaz kúpania (večer teda iba sprcha). Preto plánujte operáciu na jar/jeseň/zimu, lebo v lete je to podľa mňa že smrrrť.

Jazvičky v podbrušku vyzerali celkom fajn, trčali z nich stehy (vstrebateľné) a miešok hral všemožnými farbami.. Ďalšia kontrola o mesiac. Inak tu sa obrňte poriadnou dávkou trpezlivosti, lebo objednanie do UROambulancie nie je možné a posedíte si v čakárni aj 2-3h kým prídete na rad. Tu využívam našu ZŤP kartičku, s ktorou máme v ambulanciách prednosť (takže sorry za predbiehanie 😊 ).

Celú dobu sa mi jazva, kde má prišité vajko (jedno vajko má v miešku a jedno dočasne prichytené v podbrušku) zdá horšia ako tá vedľajšia. No čo čert nechcel (a jasné, že u nás sa musí vždy vyskytnúť problém) na konci mája sa mu na tej krajšej jazve spravila cca 1-2 cm hrčka. Utekali sme teda na kontrolu, kde pani doktorka skonštatovala, že telo má asi problém s tými vnútornými stehmi a uzlík vnútri sa mu podľa všetkého zapálil. (BTW stehy mu vypadali asi až po 2 mesiacoch). Takže bez nejakého upozornenia mu pani doktorka začala ten hnis z hrčky vytláčať.. Bŕŕŕŕŕŕŕŕ… Aj vás zaboleli nohy? Lebo mňa zas áno, len som si na to spomenula..

O týždeň nám teda nakázala prísť opäť na kontrolu. Na hrčku dostal gáfrovú masť (sťahuje zápaly), takže sme opäť umývali, dezinfikovali a natierali 2 rôznymi mastičkami. Kontrolu sme potom mali zhodou okolností u pána doktora, ktorý drobca operoval. A veľmi dobre si ho samozrejme pamätal, lebo taký zákrok ešte predtým „nerobil“. No tak čo, niekto musel byť prvý, tak prečo nie drobec. 😁 Nech som teda presná, drobec mal veľmi krátke hlavné cievy, také krátke pán doktor vraj ešte nevidel, takže mu ich musel prerušiť a vajká sú aktuálne vyživované z iných zdrojov (funkčnosť ostáva zachovaná).

Keďže sme na ďalší týždeň mali nastúpiť do Adeli, chcel drobca ešte tesne predtým vidieť, aby mu odobril cvičenie. V podstate sa to už hojilo celkom pekne, ono problém je ozaj tá plienka. Sama na sebe som videla ako sa mi hojila jazva po sekcii a mať to zabalené nonstop v plienke je celkom masaker. Odobril nám teda začať cvičit tak light.. Neviem či niekedy počul o rehabke v Adeli, ale tá je všetko, len nie light! 😁

Nuž, keď to tak zhrniem teraz po 3 mesiacoch.
Jazva na miešku bola OK do mesiaca. To vypadli aj stehy, aj zmizol opuch s modrinou a vyzerá to celkom OK. Jazva, ktorou viedli vajko do miešku je tiež fajn, od tej hrčky sa už ďalší zápal netvoril, takže sa zahojila k mojej spokojnosti. S tou jazvou, kde má v podbrušku prišité vajko, ale stále nie som akosi OK.. Zdá sa mi stále červená a je teda výrazne väčšia, ale to bude teda asi tým, že tam je to vajko no.. A keďže máme prísť v decembri na kontrolu a dohodnúť termín druhej operácie, poprosím ich, aby mu ju spravili peknejšiu. 😊

Sľúbila som vám aj foto aktuálneho stavu, niekedy sú viac červené, podľa toho ako moc je teplo a ako moc sa potí.. Ospravedlňujem sa za kvalitu, ale nejak sa to lepšie odfotiť nedalo a aj tak to nie je moc fotogenická záležitosť.. V jazvách je však vidieť rozdiel. Tak hádam mu ju po druhej operácii opravia..

Išlo vajce na vandrovku.. Okej, išli na ňu dve!

Ak ste čítali články o drobcových diagnózach viete, že sa narodil bez vajok. Teda s vajkami, ale ostali mu v brušnej dutine.

Toto je častý jav pri predčasne narodených chlapčiatkach (cca 30% detí sa takto narodí) a nie je dôvod sa znepokojovať. 🙂 Veľakrát sa stane, že vajká do 1 roka doputujú na správne miesto aj samé!

U drobca však nedovandrovali tam, kde mali. Ideálna je operácia okolo 1 roku života, po 1 roku už samé zísť nezvyknú. Operáciu sme mali plánovanú na december, ale keďže ochorel museli sme ju zrušiť. Preložili mu ju na marec, ale opäť ochorel.. 

Nový termín mu dali až na júl. Ale keďže drobec nemá úplne OK termoreguláciu, letný termín bol pre mňa naozaj problém. Našťastie bola pani na sekretariáte veľmi milá a podarilo sa nám nájsť skorší termín! 🙂 (Odporúčam ísť tam osobne.) Zvažovala som aj súkromnú kliniku, ale vzhľadom na drobcove množstvo diagnóz by zrejme ani do toho rizika s ním nešli. A nakoniec veru dobre, že sme ostali v “našej” nemocke.

Najneskôr 10 dní pred zákrokom je potrebné absolvovať predoperačné vyšetrenia. Pediater vezme krv, moč a spíše osobnú a rodinnú anamnézu. Drobec musel kvôli jeho dg absolvovať aj kontrolu u kardiológa. Pre istotu sme šli aj k neurológovi. Všade všetko OK. Pred nástupom je potrebné absolvovať aj poučenie u anesteziológa, kde sa vás ešte pýtaju na kopec vecí, vypisujete dotazník a čítate si kooooopec inštrukcií a informácií.

Samotná hospitalizácia pri tomto type operácie je 3 dni. 1. deň máte nástup, 2. deň zákrok a keď je všetko v poriadku 3. deň idete domov. Keďže nám vyšiel deň nástupu pred štátnym sviatkom kedy sa neoperuje a nemocnicu nemáme ďaleko, bolo možné ísť domov na priepustku.

Izba pre malé drobce na oddelení.

V deň zákroku sme teda boli už 6:30 na oddelení. Operácia bola plánovaná na 8:45-9:00 (deň predtým vám povedia poradie, čas operácie a inštrukcie ohľadom jedla a pitia). Dieťa po polnoci nesmie jesť. Keďže je drobec kojený, mlieko mu dovolili do 3:00 – teda 6h pred operáciou. Vodu mal povolenú piť do 7:00 – teda max. 2h pred operáciou. Po nástupe sa dieťa osprchuje, prezlečie do pyžamka a dajú mu na ruku pásku s menom.

Vlastné kočíky sú na oddelení zakázané. Keďže je drobec ŤZP nám kočík dovolili, ale aj tak som ho nosila po chodbe v nosiči, ak ho máte určite si ho na to čakanie pribaľte! 🙂 Na oddelení majú aj herničku, kde sa chalani (drobec a náš sused z izby) celkom fajn prehrali..

Čas operácie sa nám žiaľ o hodinku predĺžil, lebo na operačke mal predošlý pacient “nehodu” a museli ju celú dezinfikovať. To by sme neboli my, keby sa niečo nepos*alo.

Platila som si poplatok 4€ za sterilný obleček, aby som mohla ísť s drobcom na premedikačnú miestnosť pred operačky. Tam som sa teda prezliekla a šli sme opäť čakať.

Mali tam tiež krabicu hračiek, tak sa tú chvíľku fajn prehral. Dostal taký oblbováčik striekačkou do pusy a vyzeral ozaj nafetovane. 😄 Potom mi ho vzali a ja som sa s plačom prezliekla do môjho oblečenia a odplazila sa späť na oddelenie, kde som sa konečne najedla a napila (nechcela som ho dráždiť). 

Premedikačná miestnosť.

Na oddelenie si určite vezmite jesť a piť! V kuchynke je chladnička, mikrovlnka i rýchlovarná kanvica. Jedlo majú zabezpečené iba deti, takže si určite niečo zbaľte pre seba! Resp. choďte kúpiť zásoby kým je dieťa na operačke, lebo potom sa od postieľky už nepohnete!!!

Pri drobcovi bol akýsi problém s anestézou (pri uspávaní) a celkom dlho ho pozorovali aj pri prebúdzaní z nej, takže sa nám to z klasickej 1,5h operácie pretiahlo na hodiny 3! Ďakujem mojej Miške, že prišla a 2 hodiny tam so mnou sedela, inak by som sa asi zbláznila od strachu. 

Doviezli ho z operačky, preložili do postieľky, dostal infúzku a spal. Celý deň bol taký oťapený a spavý a pri každom pretočení plačkal..

Asi po hodinke a pol sa mohol 1x napiť. Vždy sa prebral iba na pár minút a zas zadriemal. Po ďalšej cca hodinke mohol dostať piškóty. Tie si tiež pribaľte alebo nejaké kukuričné chrumky. Keďže kojím, povolili mu potom aj moje mlieko. Inak by bol ten deň iba na piškótach a vode. Zabezpečte si aj večeru pre vás!

Na noc sme boli ubytované v izbe matiek. 4 postele, skriňa, WC a sprcha. Posteľné prádlo si zbaľte svoje. Vedia vám za zábezpeku (5€) požičať ich, ale vo vlastných je lepšie. Na noc mi dovolili drobca vziať si k sebe do postele 🤭, takže sme sa mojkali a zvládol to super.

Ráno som ho musela osprchovať, prelepili mu rany a vysvetlili mi starostlivosť o ne. Keďže sa im vajká podarilo nahmatať (jedno sa malo hľadať, lebo ho predtým necítili) nemuseli to riešiť laparoskopicky, ale priamymi rezmi. Má teda 2 v pobdrušku (na pravo aj na ľavo) a 1 rez na miešku. Prelepujú sa iba tie v podbrušku. Strekne sa dezinfekciou, priloží sa sterilný štvorček a zalepí. Na miešku iba striekam dezinfekciu, ale nelepím. Prelepovať sa to musí prvý týždeň do kontroly aspoň po kúpaní, resp. pri inom znečistení. Gáza nemôže byť mokrá, takže treba častejšie meniť plienku a kontrolovať.

A zadovážte si niečo na bolesť, aspoň na noc (ja dávam Panadol čípok). Drobec sa už druhý deň skúšal plaziť a tretí deň už sa veselo staval na nohy.. Zakňučí iba keď ho beriem na ruky, keď sa má ísť prebaľovať a sprchovať. Cvičenie a kúpanie má zakázané na mesiac. 

Keďže má krátke cievy podarilo sa mu stiahnuť do vrchnej časti mieška iba jedno vajko. Druhé posunuli trošku nižšie do podbruška, ale na správne miesto sa žiaľ nedalo. Takže to skúsia opäť za rok…

Na oddelení urológie boli všetci úžasní! Pýtajte sa na všetko. Aj keď vám to príde blbé, odpovedia, poradia a pomôžu! 🙂

Srdiečková diagnóza : Foramen ovale apertum

Ak ste čítali moje staršie články viete, že drobec absolvoval prvé kardiologické vyšetrenie ešte v mojom bruchu. Párkrát totiž pán doktor nameral drobcovi tachykardiu (je to zrýchlenie srdcového rytmu) a to sa mu nepozdávalo. Po kontrole na prenatálnej kardiológii bola pani doktorka spokojná. Krv v srdiečku však cirkuluje inak keď je bábo v brušku a keď sa narodí zmení sa jeho obeh. V princípe mi teda oznámila, že je všetko OK, ale keď sa drobec narodí môže sa nejaký problém vyskytnúť.

Keďže ho po sekcii skontrolovali z každej strany absolvoval hneď na JIS-ke aj kardiologické vyšetrenie. Pri ňom mu diagnostikovali foramen ovale apertum, čo je otvor v medzikomorovom septe. Nerozumiete ani vy, že? Ako mi to jednoducho vysvetli neskôr pán doktor, je to neuzavretá cievka na srdiečku. Drobcovi namerali po narodení priemer otvoru 6 mm. Obvykle sa tento otvor uzavrie sám do 1 roku života a ani sa nepovažuje za vadu na srdiečku.

Túto miernu „vadu“ má (podľa internetu) až jedna štvrtina zdravých dospelých ľudí a nemusí sa nijak prejavovať. Problém môže nastať pri zvýšenom tlaku v pravej predsieni alebo pri kombinácii s inou srdcovou vadou.

U kardiológa sme do dnešného dňa boli 5x. Keď sme však mali kontrolu po 1 roku života a cievku nemal stále zatvorenú, už som bola trošku nervózna. Kardiologóg ma však ukľudnil, a keďže drobec všeobecne moc nerastie, pripisovali sme tomu aj neuzavretú cievku. Na poslednej kontrole v marci 2019 už však bola konečne zatvorená. Potešujúca informácia však? Z kardiologického hľadiska je teraz drobec 100% v poriadku.

Väčšina detí s drobcovou hlavnou diagnózou sa rodí s vážnymi srdcovými vadami. Je to jeden z typických príznakov syndrómu a tieto vady má až 80% narodených detí. Podstupujú operácie teda buď hneď po narodení alebo v bábätkovskom veku. Odľahlo mi, že drobec patrí k tým „zdravým“ 20%. Na genetike ma však pani doktorka upozornila na niečo veľmi dôležité..

Aj keď má drobec teraz srdiečko v poriadku, je pri jeho poškodenom géne až 95% pravdepodobnosť, že v budúcnosti sa nejaký problém prejaví.. Konkrétne mu hrozí vznik hypertrofickej kardiomiopatie. Tá môže vzniknúť prenatálne, avšak môže mať aj neskorší nástup v priebehu života s progresívnym charakterom. Odporúčanie na kariologické vyšetrenie máme teda 1x za 1-3 roky, pán doktor ho chce vidieť opäť o rok.

Aby som vám teda stručne vysvetlila o čo ide. Je veľmi vysoký predpoklad, že srdcový sval zhrubne a srdce sa zväčší natoľko, že nebude vládať pumpovať krv do tela. Toto ochorenie sa môže spustiť prakticky kedykoľvek, avšak najčastejšie je spúšťačom nepravidelná srdcová činnosť alebo nadmerná fyzická námaha. Toto ochorenia patrí k druhej najčastejšej príčine úmrtia v mladom veku (do 30 rokov).

Je to také, nebudem vám klamať – NA PRD! Akože je dobre vedieť, že to treba sledovať a ak by tento problém vznikol rýchlo ho riešiť. Na druhú stranu vedieť to a v hlave si riešiť, či dovolíte dieťaťu športovať, hrať futbal, bicyklovať, aby ste tento problém čo najviac oddialili..

Ostáva nám veriť, že drobec bude v tých 5%, u ktorých toto nikdy nevznikne!

Chceš kojiť? Tak sa nevzdávaj !

Hneď na úvod : áno som za kojenie (dojčenie), ale neodsudzujem nikoho kto kojiť nechce/nemôže. Je to kažhého osobná vec. A to či niekto (ne)kojí neznamená, že je lepší alebo horší rodič! A tiež nie som zástanca kojenia do 3-4-5 rokov, preto som mala v pláne skončiť už minulý rok, ale pustím sa do odstavenia koncom mesiaca.

Tento článok má slúžiť na podporu maminám, ktoré majú (aj) predčasniatko a boja sa, že to proste nepôjde. Všetko sa dá, keď sa chce!

Jedna z mojich prvých otázok na JIS-ke bola, či je reálne si ho prikladať a skúšať kojiť. Keďže bol 3 týždne zaintubovaný, jasné že sa skôr nedalo 😄. Vraj s tým však nemám moc rátať, že predčasniatka s tým mávajú problém + mal diagnostikovanú hypotóniu a bol veľmi spavý. Vtedy som zronená volala mojej laktačnej poradkyni, ktorá mi veľmi pomohla pri dieťaťi č. 1.

Stručný „kojopríbeh“ č. 1 – chlapi, tento odsek preskočte : Ako prvorodička som chápala princíp a bola v tom, že je to proste prirodzené a nejak to pôjde samo. Nešlo. Z nemocky som odchádzala s doslova rozhryzenými prsiami, z ktorých tiekla krv, zapaľovali sa atď. Cca po týždni som chytila 40-tky horúčky, kedy ma musela polovička sprchovať a zrážať mi teplotu, lebo som bola ako mátoha. Problém bol v tom ako ma pani sestričky „učili“ prikladať dieťa č. 1 a ja neskúsená prvomatka som im slepo verila. Doktorky potom len krútili hlavou čo sa mi to porobilo a laktačná poradkyňa teda takú skazu tiež ešte nevidela. Ale keďže som bola odhodlaná kojiť aspoň 6 mesiacov, zaťala som zuby a kojila ďalej s bolesťami. 3 mesiace som pri tom plakala, dieťa mi vracalo krv, ktoré sa mu sem-tam podarilo spolu s MM vytiahnuť… Kopec srandy. Prežili sme, kojila som do 11 m, kedy som sa rozhodla to ukončiť.

Po preloženie na patologických novorodencov sme začali trénovať kŕmenie. Keďže bol minimikro a nevládal papať (veď ho 3 týždne kŕmili prístroje) mal zavedenú v žalúdku nazogastrickú sondu (NGS), aby sme ho vedeli v prípade potreby dokŕmiť. Začínalo sa myslím s 20ml, ktoré sa nabrali do striekačky na ktorú sa navliekol cumeľ a učil sa sať. Zjedol tak 5ml a zaspal, zvyšok teda šlo do bruška sondou. Takto sme bojovali do predpísanej dávky 55ml kedy dal max. 20ml a zvyšok sondou. Výhoda sondy je, že som mu rovno našupovala aj vitamíny a lieky bez štrajku. Po asi týždni dostal liek na podporu mozgových buniek – aby bol živší a viac vládal. Nevládal.

Tu by som ešte chcela vypichnúť, že som s malým cvičila poctivo orofaciálnu stimuláciu pred každým papaním a je to teda MEGASUPER vec! Spracovávam vám grafiku a postup ako na to, je to ozaj super pomoc!

Aby nás teda pustili domov, musel buď 1) zjesť sám predpísanú dávku alebo 2) som sa ja musela naučiť zavádzať sondu. Hádajte čo z toho bolo skôr? 🙂 Jasné, že som s hrabala domov čím skôr, takže som sa túto hrôzostrašnú vec naučila robiť na 2 pokusy. Ono to nie je komplikované, prinajhoršom sondu trafíte do pľúc a nie do žalúdka a to vraj hneď zistíte, že ste zle! 😀

nazogastrická sonda

Je to fakt celkom easy, dieťa nemôže moc plakať, lebo mu to buď výjde ústami alebo vbehne kam nemá, takže to musíte spraviť faaaaakt že rýchlo. Vymeria sa približná vzdialenosť od nošteku do žalúdka (taký cca trojuholník nos-uško-pupok) a táto vymeraná dĺžka sa nosnou dierkou zastrčí až do žalúdka. Či je na správnom mieste sa ešte overuje striekačkou, ak ste OK cítite taký podtlak, potom to treba poriadne prilepiť aby tá potvora nevyliezla von a aby si ju dieťa nevedelo vytrhnúť (to mu inak celkom šlo).

Takže po tomto rýchlokurze zavádzania sondy sme mohli ísť konečne domov. V nemocke som ho skúšala kojiť tak 2x, lebo vraj nie je dobré toľko kombinovať (sonda-cumeľ-kojenie), lebo je z toho dieťa zmätené. Takže som teda ďalej odsávala, ohrievala, cumľovala a sondovala. Domov sme šli s celkou slušnou zásobou môjho MM z mliečnej banky (odnášala som si 3 litre – nech žije elektrická odsávačka). Ono je to celkom na prášky lebo 1. hodinu kŕmiš, 2. uspávaš, 3. odsávaš a kŕmiš každé 3h podľa pokynov, takže mať zásobu keď v noci nevládzeš nie je na zahodenie. Doma som teda ako prvé zrušila jedenie o 4tej ráno. Ale keďže bol z nemocky celkom naprogramovaný chvíľku nám to trvalo.

šarmantná asistentka pri kŕmení (vydržala tak 5 minút, potom ju bolela ruka)

Po týždni, keď si tak 5-6x denne vytrhol sondu som to s ňou vzdala, veď keď bude ozaj hladný, hádam sa naje! Dostal sa teda na dávku cca 40ml na 1 kŕmenie, chudnúť nechudol, nervózny nebol, takže som bola spokojná. Taktiež sme prešli z cumľa na takú špeci fľašu pre predčasniatka, ktorú mi doniesla kamoška a začali sme kŕmiť touto fľaškou (pre info je to dojčenská fľaša Dr. Browns). Keďže už z nemocky bol naučený na Avent dudel (aj) pre predšasniatka, skúsila som aj fľašu s cumľom pripomínajúci bravaku (neviem teda, či dizajnér niekedy videl ozajstnú bradavku, ale OK) a čuduj sa svete chytil sa! Takže sme prešli na obyčajnú fľašu. 🙂

Často počúvam, že keď sa dieťa nauči na dudel/fľašu nehrozí, že by sa niekedy ešte chytilo prsníka. Nemyslím si. Teda, určite to tak nie je, lebo u nás to teda rozhodne takto nebolo! 🙂 Priznám sa, že som človek, ktorý si rád zjednoduší všetko, čo môže. S drobcom som začala cvičiť Vojtu keď mal 2 mesiace a bolo to celkom náročné obdobie, nedalo sa nikam ísť lebo kŕmiš-uspávaš-odsávaš, 4x denne cvičíš, no proste brutálne nepraktické!

A tak som sa jednu noc, lenivá vstať a ísť mu ohriať mlieko rozhodla strčiť mu do úst prsko. A čuduj sa svete, sal! A zaspal. A ja tiež. Cez deň nechcel, tak som v noci skúsila zas a zas sa chytil. A ráno som už fľašu nevytiahla a nevytiahla som ju ani nasledujúcich pár mesiacov! Podarilo sa nám teda zo sondy, cumľa na striekačke, 2 fliaš a za prítomnosti dudlíku prejsť na plnohodnotné kojenie.

Dnes má drobec 19 mesiacov a „otravuje“ s kojením teda zásadne od 22:00 do 6:00 (niekedy aj 10x za noc) a preto som sa rozhodla ho stopnúť. Lebo to už nie je o hlade, ani o pocite utíšenia sa, už ma len proste nechce nechať spať! 🙂 A ja som sa rozhodla, že radšej budem spokojná a vyspatá (už 2 roky som nespala dlhšie ako 3 hodiny!), lebo vidím, že mu to cez deň nechýba a v noci to už robí naschvál 🙂

Cez všetky predpoklady a pochybnosti, som mu dávala kus seba celých 19 mesiacov, čo je viac ako som čakala. A myslím si, že veľa robilo moje nastavenie v hlave, lebo som si povedala, že to proste zvládnem. Dajte na svoje pocity a verte si. Matka dokáže všetko!

Jednotka intenzívnej starostlivosti

Prvá správa o drobcovi sa ku mne dostala po cca 5 hodinách strávených na pooperačke. Nikdy v živote nezabudnem na prvú vetu, ktorú mi doktorka z detského povedala: “Ale nás ten váš drobec potrápil.” Krvi by sa mi nik nedorezal. Pri tom výraze tváre čo mala som bola presvedčená, že to neprežil.

Drobec mal problém hneď v prvých minútach života a už na sále museli začať s resuscitáciou. Aj keď som vybrala 4 dávky kortikoidov jeho pľúca neboli OK a nedokázal dýchať sám (ako som sa potom dopočula, kortikoidy sú steroidy, ktoré z tela vyprchajú po 4 týždňoch a ja som ich dostala v 28tt a drobec sa narodil v 34tt – toto sa priznám úplne nechápem, lebo keďže majú pomôcť pľúcam sa rýchlejšie vyvinúť, tak by to mal byť stály stav). Museli ho ihneď intubovať a na prvej fotke, ktorú mi doktorka doniesla vytlačenú Instaxom bol celý čierny, ležal ponapájaný, no niečo strašné.

Dostala som telefónne číslo na JIS-ku a drobcove číslo (5866 – si budem tiež pamätať do konca života), na základe ktorého ma vedeli identifikovať a podávali mi informácie o drobcovom stave, čo sa deje/bude diať, aký je progres atď. Manžel sa šiel pozrieť na malého ešte ten prvý deň. Poslal mi aj fotku… Ani sa s ňou nepodelím, ale keď si pamätáte ako vyzeral ten kameň v seriáli Fantaghiro, tak presne tak vyzeral drobec. Obrovská hlava v porovnaní s drobnou pokrčenou tváričkou.

Druhý deň som sa samozrejme hrabala za malým na JIS-ku. Moje odporúčanie ak bude niekto v rovnakej situácii – nerobte to! 🙂 Keďže nemocka kde som ležala ja a kde drobec sú 2 samostatné nemocnice, presun na invalidnom vozíku z roku 5 po rozdr*anom chodníku s 25 cm dierou v bruchu fakt nie je sranda. Asi v tretine cesty tam som myslela, že umriem. Ja som teda všeobecne sekciu zvládala veľmi zle a museli mi párkrát pichnúť injekciu od bolesti, mala som veru čo robiť sama so sebou. Klobúk dole maminám, ktoré vedeli pár hodín po sekcii behať okolo bábatka, ja si neviem predstaviť ako by som to dala.

Na JIS-ku som teda došla v zúboženom stave, muž mi pomohol prejsť bez vozíka do miestnosti s 6-timi „postieľkami“ a tam som sa poskladala. „Mamina, ale tu nám nemôžete plakať!“No, skús si to! Deti by sa nemali takto rodiť, nemali by mať problémy a byť držané na prístrojoch. Áno, ďakujem všetkým anjelom, že pri ňom stáli a že ho lekári a technika dokázali zachrániť, ale proste by sa to nemalo diať. Prístroj veľký ako rolldoor, kopec pípajúcich prístrojov, monitorov, hadičiek a boxík, kde leží minimikročlovek.

V takýchto pelieškoch sa drobci vyhrievajú.

Ďalší „šok“ som dostala, keď som sa zoznámila s doktorkou, ktorá mala drobca na starosti. Mladunká fešanda – mladšia odo mňa. Ale už sa asi musím zmieriť s tým, že nie som najmladšia 🙂 . Týmto ju pozdravujem, lebo sme stále v kontakte a bola jednou z najmilších tvári na oddelení! Ale musím povedať, že všetci tam boli veľmi super.

Druhý deň bol drobcovi diagnostikovaný zápal pľúc a dostal antibiotiká. V pľúcach sa mu stále tvoril hlien, ktorý každú chvíľu odsávali a dostali podozrenie, či nemá cystickú fibrózu (podstatou tohto ochorenia je tvorba hustých hlienov, ktoré následne ovplyvňujú činnosť viacerých systémov tela). Po 2 dňoch nám prišli výsledky – negatívne. Došla si ho obzrieť aj doktorka z genetiky a vtedy vyslovili prvé podozrenie na konkrétnu diagnózu. Genetike a vyšetrovaniu drobca i mňa venujem zvlásť časť.

Mňa z nemocky prepustili po 5 dňoch. Keďže bol drobec na JIS-ke na prístrojoch a neodporúčali nám moc ho chytať (bol veľmi dráždivý a nerobilo mu to dobre), ja som bola KO a doma bolo dieťa č. 1 šla som domov a za drobcom sme chodili každý deň. Nosila som MM, ktoré som poctivo odsávala každé 2-3h, a aj keď som s drobcom nemala žiadny fyzický kontakt tvorilo sa o 106! 🙂 Denne som odsala aj 750ml.

Na ruky som ho prvýkrát dostala keď mal 22 dní. Sestrička mu poprepájala všetky káble a aspoň na chvíľku som si ho mohla pomojkať (dovtedy sme ho mohli len letmo pohladkať). Na 4-tý krát sa ho lekárom konečne podarilo extubovať a začal dýchať sám. Po 25 dňoch sa teda dostal na oddelenie patologických novorodencov, kde už som bola hospitalizovaná spolu s ním.

Ono to je teda tak, že vy bývate samé (2 maminy spolu) na izbe a za deťmi sa chodí na tzv. kolečka, kedy sa dieťa prebalí, nakŕmi a uspí. Tieto kolečka sa robia každé 3h – teda 4:00, 7:00, 10:00, 13:00, 16:00, 19:00 – tu sa aj bábo kúpe, 22:00 a o 1:00 vás nechajú spať a deti nakŕmia sestričky na oddelení. Je to celkom masaker, o tej 4-tej som tam väčšinou prišla v polospánku a potom ešte zaspala. Drobec sa musel naučiť jesť, aby nás mohli pustiť domov. Vážila sa každá plienka, zapisoval sa výdaj a príjem tekutín. Každý večer sa vážili, aby sa odsledoval prírastok na hmotnosti.

Drobec mal predpísanú dávku 55ml mlieka, ledva-ledva vycucol 20ml (jedol s cumlom na striekačke) a zvyšok dostával sondou priamo do žalúdka, lebo viac nevládal. Na patologických novorodencoch sme strávili 11 dní, kedy som sa naučila zavádzať mu sondu do žalúdka cez noštek, aby nás čím skôr pustili domov. O tomto jeho papaní vám napíšem samostatný príspevok, lebo to vybojoval úplne supersky! Domov sme teda šli po 37 dňoch od jeho narodenia, po 5tich narkózach, x röntgenoch, sonách, antibiotikách a so zlatým multirezistentným stafylokokom. Prepúšťacia správa mala 9 strán a písali ju 2 dni.