Srdiečková diagnóza : Foramen ovale apertum

Ak ste čítali moje staršie články viete, že drobec absolvoval prvé kardiologické vyšetrenie ešte v mojom bruchu. Párkrát totiž pán doktor nameral drobcovi tachykardiu (je to zrýchlenie srdcového rytmu) a to sa mu nepozdávalo. Po kontrole na prenatálnej kardiológii bola pani doktorka spokojná. Krv v srdiečku však cirkuluje inak keď je bábo v brušku a keď sa narodí zmení sa jeho obeh. V princípe mi teda oznámila, že je všetko OK, ale keď sa drobec narodí môže sa nejaký problém vyskytnúť.

Keďže ho po sekcii skontrolovali z každej strany absolvoval hneď na JIS-ke aj kardiologické vyšetrenie. Pri ňom mu diagnostikovali foramen ovale apertum, čo je otvor v medzikomorovom septe. Nerozumiete ani vy, že? Ako mi to jednoducho vysvetli neskôr pán doktor, je to neuzavretá cievka na srdiečku. Drobcovi namerali po narodení priemer otvoru 6 mm. Obvykle sa tento otvor uzavrie sám do 1 roku života a ani sa nepovažuje za vadu na srdiečku.

Túto miernu „vadu“ má (podľa internetu) až jedna štvrtina zdravých dospelých ľudí a nemusí sa nijak prejavovať. Problém môže nastať pri zvýšenom tlaku v pravej predsieni alebo pri kombinácii s inou srdcovou vadou.

U kardiológa sme do dnešného dňa boli 5x. Keď sme však mali kontrolu po 1 roku života a cievku nemal stále zatvorenú, už som bola trošku nervózna. Kardiologóg ma však ukľudnil, a keďže drobec všeobecne moc nerastie, pripisovali sme tomu aj neuzavretú cievku. Na poslednej kontrole v marci 2019 už však bola konečne zatvorená. Potešujúca informácia však? Z kardiologického hľadiska je teraz drobec 100% v poriadku.

Väčšina detí s drobcovou hlavnou diagnózou sa rodí s vážnymi srdcovými vadami. Je to jeden z typických príznakov syndrómu a tieto vady má až 80% narodených detí. Podstupujú operácie teda buď hneď po narodení alebo v bábätkovskom veku. Odľahlo mi, že drobec patrí k tým „zdravým“ 20%. Na genetike ma však pani doktorka upozornila na niečo veľmi dôležité..

Aj keď má drobec teraz srdiečko v poriadku, je pri jeho poškodenom géne až 95% pravdepodobnosť, že v budúcnosti sa nejaký problém prejaví.. Konkrétne mu hrozí vznik hypertrofickej kardiomiopatie. Tá môže vzniknúť prenatálne, avšak môže mať aj neskorší nástup v priebehu života s progresívnym charakterom. Odporúčanie na kariologické vyšetrenie máme teda 1x za 1-3 roky, pán doktor ho chce vidieť opäť o rok.

Aby som vám teda stručne vysvetlila o čo ide. Je veľmi vysoký predpoklad, že srdcový sval zhrubne a srdce sa zväčší natoľko, že nebude vládať pumpovať krv do tela. Toto ochorenie sa môže spustiť prakticky kedykoľvek, avšak najčastejšie je spúšťačom nepravidelná srdcová činnosť alebo nadmerná fyzická námaha. Toto ochorenia patrí k druhej najčastejšej príčine úmrtia v mladom veku (do 30 rokov).

Je to také, nebudem vám klamať – NA PRD! Akože je dobre vedieť, že to treba sledovať a ak by tento problém vznikol rýchlo ho riešiť. Na druhú stranu vedieť to a v hlave si riešiť, či dovolíte dieťaťu športovať, hrať futbal, bicyklovať, aby ste tento problém čo najviac oddialili..

Ostáva nám veriť, že drobec bude v tých 5%, u ktorých toto nikdy nevznikne!

Chceš kojiť? Tak sa nevzdávaj !

Hneď na úvod : áno som za kojenie (dojčenie), ale neodsudzujem nikoho kto kojiť nechce/nemôže. Je to kažhého osobná vec. A to či niekto (ne)kojí neznamená, že je lepší alebo horší rodič! A tiež nie som zástanca kojenia do 3-4-5 rokov, preto som mala v pláne skončiť už minulý rok, ale pustím sa do odstavenia koncom mesiaca.

Tento článok má slúžiť na podporu maminám, ktoré majú (aj) predčasniatko a boja sa, že to proste nepôjde. Všetko sa dá, keď sa chce!

Jedna z mojich prvých otázok na JIS-ke bola, či je reálne si ho prikladať a skúšať kojiť. Keďže bol 3 týždne zaintubovaný, jasné že sa skôr nedalo ?. Vraj s tým však nemám moc rátať, že predčasniatka s tým mávajú problém + mal diagnostikovanú hypotóniu a bol veľmi spavý. Vtedy som zronená volala mojej laktačnej poradkyni, ktorá mi veľmi pomohla pri dieťaťi č. 1.

Stručný „kojopríbeh“ č. 1 – chlapi, tento odsek preskočte : Ako prvorodička som chápala princíp a bola v tom, že je to proste prirodzené a nejak to pôjde samo. Nešlo. Z nemocky som odchádzala s doslova rozhryzenými prsiami, z ktorých tiekla krv, zapaľovali sa atď. Cca po týždni som chytila 40-tky horúčky, kedy ma musela polovička sprchovať a zrážať mi teplotu, lebo som bola ako mátoha. Problém bol v tom ako ma pani sestričky „učili“ prikladať dieťa č. 1 a ja neskúsená prvomatka som im slepo verila. Doktorky potom len krútili hlavou čo sa mi to porobilo a laktačná poradkyňa teda takú skazu tiež ešte nevidela. Ale keďže som bola odhodlaná kojiť aspoň 6 mesiacov, zaťala som zuby a kojila ďalej s bolesťami. 3 mesiace som pri tom plakala, dieťa mi vracalo krv, ktoré sa mu sem-tam podarilo spolu s MM vytiahnuť… Kopec srandy. Prežili sme, kojila som do 11 m, kedy som sa rozhodla to ukončiť.

Po preloženie na patologických novorodencov sme začali trénovať kŕmenie. Keďže bol minimikro a nevládal papať (veď ho 3 týždne kŕmili prístroje) mal zavedenú v žalúdku nazogastrickú sondu (NGS), aby sme ho vedeli v prípade potreby dokŕmiť. Začínalo sa myslím s 20ml, ktoré sa nabrali do striekačky na ktorú sa navliekol cumeľ a učil sa sať. Zjedol tak 5ml a zaspal, zvyšok teda šlo do bruška sondou. Takto sme bojovali do predpísanej dávky 55ml kedy dal max. 20ml a zvyšok sondou. Výhoda sondy je, že som mu rovno našupovala aj vitamíny a lieky bez štrajku. Po asi týždni dostal liek na podporu mozgových buniek – aby bol živší a viac vládal. Nevládal.

Tu by som ešte chcela vypichnúť, že som s malým cvičila poctivo orofaciálnu stimuláciu pred každým papaním a je to teda MEGASUPER vec! Spracovávam vám grafiku a postup ako na to, je to ozaj super pomoc!

Aby nás teda pustili domov, musel buď 1) zjesť sám predpísanú dávku alebo 2) som sa ja musela naučiť zavádzať sondu. Hádajte čo z toho bolo skôr? 🙂 Jasné, že som s hrabala domov čím skôr, takže som sa túto hrôzostrašnú vec naučila robiť na 2 pokusy. Ono to nie je komplikované, prinajhoršom sondu trafíte do pľúc a nie do žalúdka a to vraj hneď zistíte, že ste zle! 😀

nazogastrická sonda

Je to fakt celkom easy, dieťa nemôže moc plakať, lebo mu to buď výjde ústami alebo vbehne kam nemá, takže to musíte spraviť faaaaakt že rýchlo. Vymeria sa približná vzdialenosť od nošteku do žalúdka (taký cca trojuholník nos-uško-pupok) a táto vymeraná dĺžka sa nosnou dierkou zastrčí až do žalúdka. Či je na správnom mieste sa ešte overuje striekačkou, ak ste OK cítite taký podtlak, potom to treba poriadne prilepiť aby tá potvora nevyliezla von a aby si ju dieťa nevedelo vytrhnúť (to mu inak celkom šlo).

Takže po tomto rýchlokurze zavádzania sondy sme mohli ísť konečne domov. V nemocke som ho skúšala kojiť tak 2x, lebo vraj nie je dobré toľko kombinovať (sonda-cumeľ-kojenie), lebo je z toho dieťa zmätené. Takže som teda ďalej odsávala, ohrievala, cumľovala a sondovala. Domov sme šli s celkou slušnou zásobou môjho MM z mliečnej banky (odnášala som si 3 litre – nech žije elektrická odsávačka). Ono je to celkom na prášky lebo 1. hodinu kŕmiš, 2. uspávaš, 3. odsávaš a kŕmiš každé 3h podľa pokynov, takže mať zásobu keď v noci nevládzeš nie je na zahodenie. Doma som teda ako prvé zrušila jedenie o 4tej ráno. Ale keďže bol z nemocky celkom naprogramovaný chvíľku nám to trvalo.

šarmantná asistentka pri kŕmení (vydržala tak 5 minút, potom ju bolela ruka)

Po týždni, keď si tak 5-6x denne vytrhol sondu som to s ňou vzdala, veď keď bude ozaj hladný, hádam sa naje! Dostal sa teda na dávku cca 40ml na 1 kŕmenie, chudnúť nechudol, nervózny nebol, takže som bola spokojná. Taktiež sme prešli z cumľa na takú špeci fľašu pre predčasniatka, ktorú mi doniesla kamoška a začali sme kŕmiť touto fľaškou (pre info je to dojčenská fľaša Dr. Browns). Keďže už z nemocky bol naučený na Avent dudel (aj) pre predšasniatka, skúsila som aj fľašu s cumľom pripomínajúci bravaku (neviem teda, či dizajnér niekedy videl ozajstnú bradavku, ale OK) a čuduj sa svete chytil sa! Takže sme prešli na obyčajnú fľašu. 🙂

Často počúvam, že keď sa dieťa nauči na dudel/fľašu nehrozí, že by sa niekedy ešte chytilo prsníka. Nemyslím si. Teda, určite to tak nie je, lebo u nás to teda rozhodne takto nebolo! 🙂 Priznám sa, že som človek, ktorý si rád zjednoduší všetko, čo môže. S drobcom som začala cvičiť Vojtu keď mal 2 mesiace a bolo to celkom náročné obdobie, nedalo sa nikam ísť lebo kŕmiš-uspávaš-odsávaš, 4x denne cvičíš, no proste brutálne nepraktické!

A tak som sa jednu noc, lenivá vstať a ísť mu ohriať mlieko rozhodla strčiť mu do úst prsko. A čuduj sa svete, sal! A zaspal. A ja tiež. Cez deň nechcel, tak som v noci skúsila zas a zas sa chytil. A ráno som už fľašu nevytiahla a nevytiahla som ju ani nasledujúcich pár mesiacov! Podarilo sa nám teda zo sondy, cumľa na striekačke, 2 fliaš a za prítomnosti dudlíku prejsť na plnohodnotné kojenie.

Dnes má drobec 19 mesiacov a „otravuje“ s kojením teda zásadne od 22:00 do 6:00 (niekedy aj 10x za noc) a preto som sa rozhodla ho stopnúť. Lebo to už nie je o hlade, ani o pocite utíšenia sa, už ma len proste nechce nechať spať! 🙂 A ja som sa rozhodla, že radšej budem spokojná a vyspatá (už 2 roky som nespala dlhšie ako 3 hodiny!), lebo vidím, že mu to cez deň nechýba a v noci to už robí naschvál 🙂

Cez všetky predpoklady a pochybnosti, som mu dávala kus seba celých 19 mesiacov, čo je viac ako som čakala. A myslím si, že veľa robilo moje nastavenie v hlave, lebo som si povedala, že to proste zvládnem. Dajte na svoje pocity a verte si. Matka dokáže všetko!

Jednotka intenzívnej starostlivosti

Prvá správa o drobcovi sa ku mne dostala po cca 5 hodinách strávených na pooperačke. Nikdy v živote nezabudnem na prvú vetu, ktorú mi doktorka z detského povedala: “Ale nás ten váš drobec potrápil.” Krvi by sa mi nik nedorezal. Pri tom výraze tváre čo mala som bola presvedčená, že to neprežil.

Drobec mal problém hneď v prvých minútach života a už na sále museli začať s resuscitáciou. Aj keď som vybrala 4 dávky kortikoidov jeho pľúca neboli OK a nedokázal dýchať sám (ako som sa potom dopočula, kortikoidy sú steroidy, ktoré z tela vyprchajú po 4 týždňoch a ja som ich dostala v 28tt a drobec sa narodil v 34tt – toto sa priznám úplne nechápem, lebo keďže majú pomôcť pľúcam sa rýchlejšie vyvinúť, tak by to mal byť stály stav). Museli ho ihneď intubovať a na prvej fotke, ktorú mi doktorka doniesla vytlačenú Instaxom bol celý čierny, ležal ponapájaný, no niečo strašné.

Dostala som telefónne číslo na JIS-ku a drobcove číslo (5866 – si budem tiež pamätať do konca života), na základe ktorého ma vedeli identifikovať a podávali mi informácie o drobcovom stave, čo sa deje/bude diať, aký je progres atď. Manžel sa šiel pozrieť na malého ešte ten prvý deň. Poslal mi aj fotku… Ani sa s ňou nepodelím, ale keď si pamätáte ako vyzeral ten kameň v seriáli Fantaghiro, tak presne tak vyzeral drobec. Obrovská hlava v porovnaní s drobnou pokrčenou tváričkou.

Druhý deň som sa samozrejme hrabala za malým na JIS-ku. Moje odporúčanie ak bude niekto v rovnakej situácii – nerobte to! 🙂 Keďže nemocka kde som ležala ja a kde drobec sú 2 samostatné nemocnice, presun na invalidnom vozíku z roku 5 po rozdr*anom chodníku s 25 cm dierou v bruchu fakt nie je sranda. Asi v tretine cesty tam som myslela, že umriem. Ja som teda všeobecne sekciu zvládala veľmi zle a museli mi párkrát pichnúť injekciu od bolesti, mala som veru čo robiť sama so sebou. Klobúk dole maminám, ktoré vedeli pár hodín po sekcii behať okolo bábatka, ja si neviem predstaviť ako by som to dala.

Na JIS-ku som teda došla v zúboženom stave, muž mi pomohol prejsť bez vozíka do miestnosti s 6-timi „postieľkami“ a tam som sa poskladala. „Mamina, ale tu nám nemôžete plakať!“No, skús si to! Deti by sa nemali takto rodiť, nemali by mať problémy a byť držané na prístrojoch. Áno, ďakujem všetkým anjelom, že pri ňom stáli a že ho lekári a technika dokázali zachrániť, ale proste by sa to nemalo diať. Prístroj veľký ako rolldoor, kopec pípajúcich prístrojov, monitorov, hadičiek a boxík, kde leží minimikročlovek.

V takýchto pelieškoch sa drobci vyhrievajú.

Ďalší „šok“ som dostala, keď som sa zoznámila s doktorkou, ktorá mala drobca na starosti. Mladunká fešanda – mladšia odo mňa. Ale už sa asi musím zmieriť s tým, že nie som najmladšia 🙂 . Týmto ju pozdravujem, lebo sme stále v kontakte a bola jednou z najmilších tvári na oddelení! Ale musím povedať, že všetci tam boli veľmi super.

Druhý deň bol drobcovi diagnostikovaný zápal pľúc a dostal antibiotiká. V pľúcach sa mu stále tvoril hlien, ktorý každú chvíľu odsávali a dostali podozrenie, či nemá cystickú fibrózu (podstatou tohto ochorenia je tvorba hustých hlienov, ktoré následne ovplyvňujú činnosť viacerých systémov tela). Po 2 dňoch nám prišli výsledky – negatívne. Došla si ho obzrieť aj doktorka z genetiky a vtedy vyslovili prvé podozrenie na konkrétnu diagnózu. Genetike a vyšetrovaniu drobca i mňa venujem zvlásť časť.

Mňa z nemocky prepustili po 5 dňoch. Keďže bol drobec na JIS-ke na prístrojoch a neodporúčali nám moc ho chytať (bol veľmi dráždivý a nerobilo mu to dobre), ja som bola KO a doma bolo dieťa č. 1 šla som domov a za drobcom sme chodili každý deň. Nosila som MM, ktoré som poctivo odsávala každé 2-3h, a aj keď som s drobcom nemala žiadny fyzický kontakt tvorilo sa o 106! 🙂 Denne som odsala aj 750ml.

Na ruky som ho prvýkrát dostala keď mal 22 dní. Sestrička mu poprepájala všetky káble a aspoň na chvíľku som si ho mohla pomojkať (dovtedy sme ho mohli len letmo pohladkať). Na 4-tý krát sa ho lekárom konečne podarilo extubovať a začal dýchať sám. Po 25 dňoch sa teda dostal na oddelenie patologických novorodencov, kde už som bola hospitalizovaná spolu s ním.

Ono to je teda tak, že vy bývate samé (2 maminy spolu) na izbe a za deťmi sa chodí na tzv. kolečka, kedy sa dieťa prebalí, nakŕmi a uspí. Tieto kolečka sa robia každé 3h – teda 4:00, 7:00, 10:00, 13:00, 16:00, 19:00 – tu sa aj bábo kúpe, 22:00 a o 1:00 vás nechajú spať a deti nakŕmia sestričky na oddelení. Je to celkom masaker, o tej 4-tej som tam väčšinou prišla v polospánku a potom ešte zaspala. Drobec sa musel naučiť jesť, aby nás mohli pustiť domov. Vážila sa každá plienka, zapisoval sa výdaj a príjem tekutín. Každý večer sa vážili, aby sa odsledoval prírastok na hmotnosti.

Drobec mal predpísanú dávku 55ml mlieka, ledva-ledva vycucol 20ml (jedol s cumlom na striekačke) a zvyšok dostával sondou priamo do žalúdka, lebo viac nevládal. Na patologických novorodencoch sme strávili 11 dní, kedy som sa naučila zavádzať mu sondu do žalúdka cez noštek, aby nás čím skôr pustili domov. O tomto jeho papaní vám napíšem samostatný príspevok, lebo to vybojoval úplne supersky! Domov sme teda šli po 37 dňoch od jeho narodenia, po 5tich narkózach, x röntgenoch, sonách, antibiotikách a so zlatým multirezistentným stafylokokom. Prepúšťacia správa mala 9 strán a písali ju 2 dni.

„Samostatná“ zaspávačka

V tomto som bola tentokrát strašná (teoretická) hrdinka, že druhé dieťa nebudem v žiadnom prípade uspávať, že od narodenia bude vo svojej posteli a aj vlastnej izbe.. Ale no ako to býva, človek mieni …

Keďže bol drobec veľmi slabý a po prepustení z nemocnice sme ešte dlho bojovali s kŕmením, spaním a ďalšími štandardnými procedúrami, moja predstava o jeho spinkaní sa nejak nekryla s realitou. To čo nastalo po prepustení bolo 1h kŕmenie, 1h uspávanie, 1h odsávanie mlieka a dokolečka dokola každé 3h. Aj v noci som odsávala..

Naštastie sa nikdy nenaučil na zaspávanie na rukách a „drncanie“, stačilo mu ležať vedľa mňa a držať sa ma. Chvalabohu sme sa vyhli tej zlomyselnej kolike, čo chlapci často mávajú, lebo to by som pri tom všetkom čo nám bolo nadelené už asi nezvládla. Ja som si teda „v kľude“ vedela pozrieť televízne noviny a preniesla ho do postielky. Niekedy zaspával 10 minút, niekedy hodinu.

Keď mal drobec 17m (áno, áno, odkladala som to zbytočne dlho) rozhodla som sa, že ho konečne skamarátim s jeho postieľkou. Spať tam samozrejme spával, ale nezaspával. Vlasne ma k tomu tak trochu donútila švagriná, ktorej synovec má o 8 mesiacov menej a chválila sa mi tým jeho super zaspávaním.. Neviem vám povedať, kedy je ideálny čas. Ja som si myslela, že ho to naučím hneď od narodenia – to je podľa mňa tá najideálnejšia varianta, ale každé dieťa je iné, inak reaguje na podnety a na rôzne situácie je pripravené inokedy.

Takže moja prvá rada znie, sledujte a komunikujte s vašim dieťaťom, nič nehroťte a nechajte ho dospieť do štádia, kedy to pre neho nebude traumatizujúce. U nás to teda prišlo po 17m. A nebolo to úplne bez problémov, ale po cca týždni to bola parádička.

Švagriná teda čítala nejakú knihu, kde sa píše o tom, že dieťa sa má ukľudniť samo a aj samo zaspať.. No čo ja viem, knihu som teda nečítala a riadia sa svojim sedliackym rozumom. Zatiaľ mi to teda vždy vyšlo ?. Keďže dieťa nevie komunikovať, jeho jediným komunikačným prostriedkom s okolím je plač. A ako mi dá určite veľa z vás za pravdu, po čase je jasne rozpoznateľné o aký typ plaču sa jedná. Odkedy s drobcom komunikujem a nechám ho aj plakať, aby vyventiloval svoje negatívne pocity, plače menej. Nikdy teda nebol nejak extra plačlivý typ, čo je super vzhľadom na to čo už všetko musel absolvovať. Ja by som teda mala traumu aspoň na 3 životy! Veď aj vám je veľakrát lepšie keď sa vyrozprávate/vyplačete, tak prečo chcete silou mocou utíšiť plač dieťaťa a trápite ho dusením týchto pocitov v sebe? Veď nech ich vyventiluje a bude mu lepšie, uvidíte! A fakt u nás funguje veta : „Áno keď potrebuješ, kľudne plač.“ Do minútky neplače.

Keďže drobec nemá ani srdiečko v 100% poriadku, nejaká metóda vyrevania kým sa dieťa od nervov dogrcá (áno, aj takého mi niekoré maminy písali) u nás neprichádzala do úvahy. Veď sa vžite do tej kože toho malého človeka. Zrazu ma moja mama niekam odloží a odíte. A čo keď sa nevráti? Veď som sám/sama a v tme. No neviem veru, či by vám bolo toto príjemné, mne teda nie. A tá malá hlavička je zmätená, nešťastná a hlavne vystrašená. No ako si má potom budovať nejaký pozitívny vzťah k posielke? Veď to má byť miesto, kde má byť dieťa rado, aby sa mu snívali pekné sny a nie mať z nej traumu.

U nás teda nie je to samostatné zaspávanie úplne samostatné, ale aj k tomu sa časom nejak dopracujem. Ideál je začať asi cez deň, prvé 3-4 dni plakal aj drobec, ale potom už s tým bol OK.

Deň prvý: zrazu sa ocitol v postielke a nastal cirkus ako vyšitý. Plač a hopsa na nohy. Dokolečka dokola. A ja dokolečka dokola som ho dala ľahnúť, dala mu napiť, dudlík a podala ruku. Od ležal vo svojej postielke a ja v mojej pri tej jeho. Prvý deň to trvalo aj 50 minút. Treba vydržať a ukľudňovať, prihovárať sa keď treba, ale nevyberať z postieľky. Druhý deň cez keď aj večer to bolo 20-30 minút. Tretí cca 15 minút. Drobec si zvykol na to, že si má proste lažkať a spať, na to predsa postieľka je. Aj dva týždne trvalo také to mrknanie pri vkladaní do postielky, ale aj to prešlo. Teraz si sám ľahne, vezme žabku, dudlík, vypýta si moju ruku a zavrie oči. Celá uspávačka trvá cca 5 minút a ja si v kľude dám doobeda kávu a večer stihnem aj noviny.

Toto je môj tip a takto to fungovalo u nás. Prvé dni sa určite treba trošku obrniť a rátať s plačom. Veľa mamín mi písalo, že funguje keď uspáva tatinko, ale u toho môjho ceckoša by to teda nefungovalo – a to teda nikdy nezaspával na prsníku alebo rukách, ale potrebuje proste MŇA. A mňa to teší, lebo viem, že toto maminka obdobie raz prejde. ❤️

Ako prišiel drobec na svet

Upozornenie : ak ste tehotná prvomatka – nečítajte! Určite nie som štandardný prípad, ale nečítajte!

Keďže som dieťa č. 1 rodila prirodzene, viem si oba typy pôrodov porovnať (OK nebudem klamať, nie až tak úplne – nech žije EPI – najlepšie investovaných 150 EUR v mojom živote!). Rekonvalescencia bola teda obrovský rozdiel, to vám poviem. Pre mňa osobne bola teda sekcia hrozný zážitok a preto nechápem, že to niekto podstúpi dobrovoľne ?

Sekciu som mala naplánovanú na 9:30 ráno. Celú noc som nespala, drobec bol podľa intenzity skackania nervózny tiež, takže som bola ráno totálne K.O. Previezli ma na pôrodný box, kde ma nechali ležať pod klímou (bol august), polonahú s infúziou a pásmi na sledovanie drobcovej aktivity. Po cca 40 min. ku mne prišla nejaká milá sestrička a aspoň ma prikryla, nech okoloidúci oteckovia a personál nevidia to, čo nemusia.. Ale bolo mi to totáne jedno. Tak zle ako mi bolo keď som tam ležala, mi teda nikdy nebolo. Vedľa na boxe medzitým rodila kočka, čo prisahám si raz kýchla a to dieťa bolo vonku! Bez kriku, len tak hop šup.. Pre info: Prvé dieťa som rodila 48 hodín! Teda prijímali ma v stredu na obed a narodilo sa až v piatok poobede. Áno, ja mám len super pôrody, preto dieťa č. 3 NEBUDE. Toto prekonať sa už hádam ani nedá, ale riskovať to veru nebudem ?.

Keďže som mala veľa plodovej vody, brucho mi spôsobovalo extrémne bolesti a nájsť si vydržateľnú polohu bolo ozaj umenie. Keď ma začalo (predpokladám z nervov) napínať, dala mi sestrička injekciu proti nevoľnostiam – nefungovala (ani ďalšie 2 akosi nezabralli). Tak som tam ležala na boxe, s pásmi na bruchu, s „obličkou“ na grckanie v ruke a sama ako prst. Absolútne netuším aká bola časová os môjho príchodu na operačnú sálu a pôrodu samotného, len viem, že drobec sa narodil 11:19. Pred sekciou za mnou prišla pani doktorka z neonatológie a dala mi podpísať – ani neviem čo. Bolo to niečo o tom, že drobca budú prevážať do detskej nemocnice, že s tým teda súhlasím a aj so všetkým, čo s ním budú robiť.

Dotrepali ma teda na operačnú sálu, kde bolo hádam 15 ľudí! Fakt strašne veľa.. Tak sa som sa spýtala, na čo tam je toľko ľudí. Vraj teda ich je toľko, koľko treba.. Boli tam 3 doktorky, anesteziologička a anesteziológ, doktori z neonatológie, sestričky… Pichli mi spinálku a ponapájali na všetky kábliky. A až potom mi teda došlo extrémne nevoľno. Napínalo ma (mojim určite skresleným odhadom asi 10 minút) na prázdno, takže nemohli začať rezať, lebo som napínala brucho. Kedˇ som počula vetu „Robte už s ňou niečo!“ stislo mi hrdlo a nevoľnosti odišli – asi ma trebalo len viac vyľakať. Najkrajšia a najmilšia pani anesteziologička ma celú tú dobu držala za ruku a mala som pocit, že je svätý obrázok, na ktorý pozerám. Vážne, bez jej očí by som to tam nedala! Všetko mi hovorila, pýtala som sa, čo sa deje, tak mi to všetko referovala.. Pocity to boli všelijaké, len nie príjemné. A tie zvuky spoza plachty ani nekomentujem ?.

Keď sa ma jedna z doktoriek spýtala, ako sa bude drobec volať a povedala som im meno, spustila sa téma, aký má údajne spevák s rovnakým menom malý penis. Áno, toto prosím pekne rozoberali, keď mi rozrezávali brucho ?. Drobca som videla presne 1 sekundu, ok možno 2, keď ho doktorka zdvihla so slovami „Aha mamina, vaše dieťa.“ a už ho aj brali preč. Priznám sa, že som bola tak mimo, že som to v tú chvíľu ani neriešila. Odvolali hneď aj moju krásnu anesteziologičku a dala mi tam na výmenu kolegu anesteziológa, ale ani ruka, ani pohľad na neho už nebol nič moc..

Keď mi poodsávali tie hektolitre vody, začali ma zašívať a počula som, ako sa im trhá niť. Fakt. Jak keď štopkáte ponožky a trhá sa vám nitka, presne rovnaký zvuk. Na to prišla veta, že prečo majú tú niť čo sa trhá a vymenili ju. Keďže mi však maternica krvácala, leptali tam cievky nejakým laserom a to bol teda smrad horší jak tá sterilná operačka.. Keď som otočila hlavu, videla som 2 obrovské nádoby s predpokladám plodovou vodou a ďalším bordelom z môjho brucha a keď som sa spýtala, či to všetko je moje, tak vraj to tam je z predošlej operácie. Toto neviem či je možné, ale myslím si že nie.. A potom som nejak precitla a spýtala sa niekoho, či drobec plakal keď ho vybrali von, lebo vôbec som plač neregistrovala. Dostala som odpoveď, že áno, ale asi skôr nie, lebo ako som sa dočítala v správe neskôr, hneď na sále museli zahájiť resuscitáciu…

3. trimester (prvá polovica)

Neviem ako vy, ale ja som mala celkom problém s tým rátaním, v ktorom mesiaci vlastne som.. Veď logicky – mesiac rátam cca 4 týždne, tehotenstvo trvá 40 týždňov, ale je to iba 9 mesiacov, nie 10 a to mi proste stále nejako nevychádza ?

Prvý rozdiel v raste drobcovho tela zaznamenali v 20tt, kedy začali v raste zaostávať ramenné a stehenné kosti. Boli pozadu len o pár dní a do 2týždňov je to vraj ešte v poriadku. V 28tt však zrazu hlavičku namerali o 4 týždne väčšiu v porovnaní s telom a nožičky s rúčkami boli menšie o 2 týždne. Rozdiel medzi hlavou a nohami bol teda neuveriteľných 6 týždňov! Ani si neviete predstaviť s akým plačom som vyšla z tej ultrazvukovej ambulancie. Ospravedlňujem sa a ľutujem všetky (teraz už predpokladám) maminy, čo čakali vonku na sono a videli ma. Museli sa ma sakra zľaknúť, lebo aj môj muž sa ma zľakol a to je čo povedať. Verdikt : okamžitá hospitalizácia.

V náleze mi pribudol polyhydramniom, čo je nadmerné tvorenie plodovej vody. Objavuje sa v 1-1,5% tehotenstiev – no chápete to?! Som proste vyvolená! Každopádne, vraj keďže som tej vody mala extrémne veľa, pohyby drobca som nemala cítiť vôbec, ale tuto pánko, keďže mal kopec priestoru (áno, brucho som mala ako balón) sa mi s radosťou tlačil až do hrudného koša, čo sakra bolelo a tlačil mi na obličku, ktorá nevedela poriadne fungovať. To moje brucho vyzeralo ozaj vtipne, lebo dole že vôbec nič a pod hrudníkom celé dieťa napchaté. Keďže ja osobne mám problém s fotkami s obnaženými tehotenskými bruchami, ani to moje vám neukážem, ale bolo ozaj funny.

Prijali ma teda na oddelenie, kde mi začali podávať lieky na dozretie drobcových pľúcok s tým, že asi bude musieť ísť čím skôr von. Prešli 3 dni, vybrala som všetky 4 dávky a nič sa nedialo. Vraj si ma teda nechajú v nemocke až do konca, ak by sa objavil nejaký ďalší problém.. Bol koniec júna, teplo ako v pekle, stravu a ubytko ani komentovať nebudem, strach neskutočný, doma 5 ročné dieťa.. Nebolo mi veru všetko jedno.. Mala som tam spolubývajúcu, ktorú mali po týždni pustiť domov a ešte som sa k nej vrátila na izbu aj po pôrode a ona chúďa moje, tam stále ležala.

Neviem či mali plný stav, ale po 8 dňoch od hospitalizácie ma pustili domov. Áno, dobre čítate, šla som domov! ?Keďže ma brucho nebolelo iba keď som ležala, môj pohyb sa obmezil na gauč-WC/kúpeľňa-posteľ.. Ďakujem môjmu skorošvagrovi za zapožičanie playka a Crasha Bandicoota a mojej Miške, za rezne z Korza. Pre mňa, ako extrémne aktívneho človeka bol tento posledný trimester doslova väzením, ale keďže lekári stále na nič nedochádzali verila som, že to bude nakoniec všetko OK.

Týmto pozdravujem moju pani ex-gynekologičku, ktorá mi tesne po prepustení z nemocky, keď som jej cestou niesla prepúšťaciu správu s informáciami čo nové, povedala: „No, mala si si TO dať zobrať kým bol ešte čas. Jáj veď vlastne, to už si sa nemohla ty rozhodnúť.“ Musím povedať, že v roku 2017 som sa stretla s obrovským množstvom lekárov, sestričiek a nemocničného personálu, ale iba ona a jedna sestrička (čo mi pichala injekcie ako mäsiar) mali veľmi zvláštny prístup k pacientovi..

V 31tt na ďalšej kontrole drobcovi hlava opäť narástla – tentokrát bola väčšia o 5 týždňov ako mala byť, nohy a ruky zaostávali stále o 2 týždne.. Rozdiel 7 týždňov bol už veľmi strašidelný.. V 34tt keď ešte o kus podrástla, ostala som už v nemocnici a ráno ma čakala akútna sekcia.. I keď asi to vlastne nebolo také akútne, keď som tam „čakala“ až do rána… ?

Druhá polovica 3. trimestra samozrejme nebude, lebo som ju už nezažila…

2. trimester

Keď nás po prvých genetických testovaniach informovali, že drobec je OK veľmi nás to potešilo a dúfali sme, že je to uzavretá vec… Keďže sa na ultrazvuku stále objavovalo čosi, čo by tam nemalo byť, šla som to konzultovať ešte s ďalším lekárom.

Prvá veta keď videl ultrazvuk bola, to bude Down, no keďže sme mali genetické výsledky z odberu choriových klkov Down-a sme mali 100% vylúčeného – teda sme si mysleli. Vraj pri odbere klkov z placenty môže nastať prípad, kedy sa odoberie tkanivo, ktoré je zdravé a iné tkanivo môže byť choré. Plod (takto sa ešte drobec definoval) mohol byť tzv. mozaika, kedy niektoré časti sú zdravé a niektoré choré – nestáva sa to často, ale môže sa to stať.

Pán doktor ma poslal za najlepším ultrazvukovým odborníkom na Slovensku, ktorý keď videl ultrazvuk a moje výsledky testov, iba pokrútil hlavou. Na moju otázku, či takého niečo ešte nevidel mi povedal, že videl, tak pred 20 rokmi… Prvá otázka, čo ma napadla bola ako to s tým bábom dopadlo a vraj dobre, a tak som bola zas o čosi kľudnejšia.

Keď som došla k mojej doktorke s novými informáciami, ostala na mňa pozerať a vynadala mi. Vynadala mi, že ma k tomu odborníkovi poslal iný gynekológ a že som falošný a nelojálny pacient, lebo robím veci za jej chrbtom a nech sa rozhodnem, ku ktorému lekárovi chcem teda vlastne chodiť. V tom momente som nevedela absolútne reagovať. A áno ostala som u nej. Mimochodom toho pána odborníka pozná aj ona, ale ani ju nenapadlo ma za ním poslať..

Keďže sme boli v rukách veľmi skúseného genetika, dal mi spraviť ešte rozšírené testy (Trisomy +), aby sa potvrdil/vyvrátil prípadný mozaicizmus plodu a tým aj Downov syndróm, ktorému ultrazvukový nález nasvedčoval. Trisomy testy sú odbery krvi matky, kde sa oddelí voľná DNA dieťaťa z krvi matky. Robili nám tie najširšie možné, aby vylúčili čo najviac chorôb.. Zaujímavé je, že pri tomto testovaní je zahrnutá ženská verzia „choroby“ čo má aj drobec, ale túto jeho verziu nám netestovali. Genetika nám teda vyšla opäť 100% v poriadku.

Čakal ma morfologický ultrazvuk, na ten som sa objednala aj k odborníkovi zo stredného Slovenska, ktorého všetci chválili a odporúčali ako skvelého odborníka na ultrazvuky. Keďže som chcela mať istotu šla som teda okrem toho prvého aj k nemu. Pri jeho 3D/4D ultrazvuku opäť zhodnotil, že on to vidí na Downov syndróm. Ale keďže som mala 2x robený test, ktorý toto vyvracal, neboli sme teda o nič múdrejší.. Orgány aj drobec sa vyvíjal ako mal, ultrazvukový nález však stále zobrazoval niečo, čo nik nevedel odhaliť.

No a ako sa hovorí – 3x a dosť. Tak som teda absolvovala ešte aj amniocentézu. Aby si teda definívne potvrdili nejakú diagnózu. Už som bola celkom odhodlaná, veď už to poznám, do brucha mi už pichali, už to nejak zmáknem. Pri amniocentéze je ihla tenšia, nakoľko sa nemusia triafať do vymedzeného úseku ako pri placente, ale proste ju pichnú kdekoľvek do plodovej vody. A ako veľká hrdinka som sestričke po odbere vo výťahu skolabovala a museli ma doslova odvliecť do izby.. Musím povedať, že to bolo naozaj menej bolestivé a aj rýchlejšie, ale ono už tie nervičky asi pracovali.

Opäť sme teda čakali na výsledky genetiky a opäť prišli všetky výsledky v poriadku. Keď vás testujú 3x rôznymi spôsobmi, tak im proste budete veriť no nie? Medzitým mi ešte robili 5x testy na všelijaké pohlavné choroby, toxoplazmózu, boreliózu atď.. ani neviem na čo všetko. Na nič však neprišli. Bola som dokonca na prenatálnej kardiológii, lebo doktorovi sa zdalo, že má drobec tachykardiu (rýchlo mu bilo srdiečko). Takže som absolvovala, resp. drobec absolvoval prvú návštevu kardiológa ešte v brušku. Tam tiež dopadlo všetko OK, avšak bábatko v brušku má iný tok krvi v srdci ako keď sa narodí, potom sa tam niečo prehodí a krv tečie opačným smerom, takže ma pani doktorka upozornila, že teraz je všetko v poriadku, ale samozrejme sa môže v budúcnosti niečo vyskytnúť.

Moja supertruper (už chvalabohu ex) doktorka, keďže už nevedela čo so mnou presunula ma do rizikovej poradne na Kramáre. Najprv pozerali, prečo tam som, veď vlastne ani oni nevedia čo so mnou a že ma len chcela zbaviť, ale nakoniec sa som bola z nich veľmi milo prekvapená. Na soná som tam chodila každé 3 týždne, tak som to mala aspoň na jednej kope ?

V 28tt sa opäť zmenil ultrazvukový nález, nie práve k dobrému. Nožičky a ručičky zaostávali oproti zvyšku tela, hlavička bola naopak väčšia, tak za začal doktor obávať vzniku hydrocefalu (na mozgu sa objavila akási cysta, ale podľa pána doktora nič strašné – bola to taká tá, čo zvyke sama bez následkov zmiznúť). Navyše som začala mať veľké bolesti a tvrdlo mi brucho, tak ma hospitalizovali a začali pripravovať na predčasný pôrod..

Obojstranne nezostúpený semenník (Q53.2)

Drobec sa tak ako 20% nedonosených chlapcov narodil bez vajok. Teda mať ich (našťastie) má, ale ostali mu schované v brušku. Je to vraj celkom časté, tak som tomu neprikladala nejaký veľký význam. Do roka ešte niekedy zvyknú same klesnúť. Drobcovi však nezostúpili, takže musí ísť na operáciu. 

Vo vnútromaternicovom vývoji sa semenník plodu mužského pohlavia zakladá vysoko v brušku, po stranách chrbtice a počas tehotenstva zostupuje do mieška. Postupne klesajú a medzi 6 a 12m by už mali mať svoje stále miesto v miešku. Ak „nedržia“ na mieste, rieši sa to zväčša jednoduchou laparoskopickou operáciou, kedy sa vajká stiahnu a prišijú na správne miesto. Dokonca aj zdravý a donosený chlapec s tým môže mať problém.  Môže sa stať, že jedno je na mieste a druhé sa vracia spať do bruška.

Operáciu už mal mať v týchto chvíľach za sebou, ale kvôli chorobe sme ju museli odložiť, nakoľko sa vykonáva v celkovej anestéze. Takže ho čaká v marci – určite vám o nej potom napíšem. ?

Dôvody, prečo by sa mala operácia urobiť do 1 roka (najneskôr do 2 rokov) sú najmä porucha plodnosti a vyššie riziko vzniku nádoru semenníkov.

Priznám sa, že to s tou plodnosťou v jeho prípade neberiem ako tragédiu (riziko dedičnosti jeho diagnózy je 50/50) avšak jasné, že o tom nemám právo rozhodovať ja.

Na poslednom sone už boli vajká takmer dole, avšak už sú asi natoľko veľké, že nevedia prejsť do cieľovej destinácie. ?Alternatívna liečba neexistuje, takže sa operácii už nevyhne. Nemal by to byť vraj dlhý zákrok, ale o tom vám napíšem v marci..

Prikladám vám link na YouTube ako taká operácia vyzerá (je to len počítačová animácia, kde je to pekne vysvetlené – nebojte sa kliknúť! ?): https://www.youtube.com/watch?v=ICxUy0_NIcM

Iný predčasne narodený novorodenec (P07.3)

Nie každý má v okolí predčasniatko, tak vám chcem objasniť, kto to prečasniatko vlastne je ❤️

Za predčasne narodené dieťa sa považuje dieťa, ktoré sa narodilo pred ukončeným 37. týždňom tehotenstva. Drobec sa narodil v 34+2tt. V dnešnej dobe sa až každé 11-te dieťa narodí predčasne –  na Slovensku je to teda ročne cca 5.000 detičiek.

Kedysi som čítala, že toto je zrovna to najhoršie obdobie, nakoľko sa počas tohto obdobia vyvíjajú pľúca, lepší je teda buď 32tt alebo potom až 36tt. No akurát sa trafil tam, kde nemal.?

Aj predčasniatka sa delia na viaceré skupiny:
– pred 28tt je to extrémne nezrelý novorodenec (dieťa je podľa väčšiny európskych krajín životaschopné po ukončenom 24tt s hmotnosťou nad 500g) našla som však info, že sa už podarilo zachrániť aj dieťa narodené v 21tt
– medzi 28tt-31tt je veľmi nezrelý novorodenec
– a mezi 32tt-36tt je to ľahko nezrelý novorodenec

Komplikácie, ktoré môžu v súvislosti s predčasným narodením vzniknúť sú samozrejme odlišné. V nižšom gestačnom týždni je samozrejme vyšší predpoklad komplikácii. A aj keď bol drobec už v tom „vyššom leveli“ komplikácie ho teda neobišli..

Dieťa, ktoré sa narodí predčasne ešte nie je pripravené na svet vonku, je teda potrebné venovať mu špeciálnu starostlivosť. O drobca sa ukážkovo starali celé 3 týždne na JIS, kde sa ho pokúšali 3x extubovať, ale nakoľko mal vrodený zápal pľúc s dýchaním mal veľké problémy, a až po 3 týždňoch sa mu podarilo dýchať bez pomoci prístrojov. Poviem vám, že to bolo pre mňa veľmi zlé obdobie. Vidieť ho tam s káblikmi, hadičkami a na prístroji, ktorý dýchal zaňho.. Po 3 týždňoch sme šli spolu na iné oddelenie a po ďalších 2 týždňoch domov. Bola som tam s maminou, ktorá bola v nemocnici už 3 mesiace, takže tie moje 2 týždne boli v porovnaní s tým nič. Aj keď som to teda zvládala veľmi zle, najmä prvé 3 týždne, keď som bola v nemocnici a potom sa dávala dohromady doma a mohli sme ho chodiť pozerať, ale nechytať..

Zvládol to on, zvládla som to ja. Netreba prestávať myslieť pozitívne a veriť, že všetko bude v poriadku. Aj tento blog som zakladala s touto myšlienkou. Ale človek mieni.. Náš drobec žiaľ nikdy nebude 100% v poriadku, nakoľko má vrodenú genetickú poruchu, ktorá má podľa všetkého na svedomí aj moje komplikácie počas tehotenstva, aj jeho predčasný príchod na svet.

Včasná diagnostika je u týchto detičiek veľmi dôležitá, treba preto dieťa intenzívne sledovať a aj keď máte pocit, že ste prehnane bojazlivá čokoľvek sa vám nebude zdať konzultujte to s pediatrom! Tým, že som s drobcom začala pracovať a cvičiť už v pôrodnici dosahujeme teraz vzhľadom k jeho diagnóze úžasné výsledky.

Zbystrite pri týchto prejavoch:
– zvláštne postavenie nožičiek, prstov na rukách, sťažené zohýbanie kolien počas prebaľovania,
– asymetrické používanie končatín (drobec preferuje pravú stranu pred ľavou),
– pretrvávajúci úklon hlavičky do jednej strany, prípadne jej neprirodzené zakláňanie,
– ak dieťa neprirodzene vytáča rúčky, má ochabnuté svaly, je extrémne nepokojné, veľmi dlho spí,
– ak má končatiny stuhnuté (rúčky ma zovreté v päsť, končatinami hýbe trhavo), často plače, plač je prevádzaný trasom končatín,
– má zležané záhlavie, sploštenú hlavičku,
– ak sa mu prejavuje asymetria na tvári (má asymetrický úsmev, jedno líčko má väčsie ako druhé a pod.)
– oneskorenie jednotlivých pohybových prejavov,
– zvláštne zvukové prejavy pri dýchaní,
– komplikvaný a namáhavý spôsob prijímania potravy.

Oxygenoterapia

Oxygenoterapia – liečba kyslíkom. Je to liečebná a regeneračná terapia. Inhaluje sa pri nej zvýšená koncentrácia kyslíka (90-95%). Bežne dýchame cca 21% kyslíka.

Účinky oxygenoterapie:
• Zvyšuje celkovú imunitu organizmu.
• Regeneruje mozgové bunky (môže byť prevenciou náhlej cievnej mozgovej príhody).
• Upokojuje nervový systém, pôsobí proti depresiám, zvyšuje hladinu endorfínov v tele.
• Zlepšuje účinok obranných mechanizmov.
• Zlepšuje detoxikáciu organizmu, kvalitu pleti, nechtov a vlasov.
• Spomaľuje starnutie na bunkovej úrovni.
• Preventívne pôsobí proti rakovinovým ochoreniam.
• Zrýchľuje metabolizmus a spaľovanie tukov.
• Zvyšuje koncentráciu, psychickú a fyzickú výkonnosť.

• Prirodzene vypne kožu a vyhladí vrásky.
• Pôsobí proti bolestiam hlavy a migrénam.

Túto terapiu má drobec bežne počas rehabilitačných pobytov každý deň 10-20 minút. Na začiatku si zvykne poplakať pri nasadzovaní kanyly, avšak už pri nej aj zaspal.

Oxygenoterapia je vhodná pre všetky vekové kategórie. Dá sa dokonca realizovať aj v domácom prostredí. Existujú rôzne kyslíkové koncentráty, ktoré sa dajú kúpiť v špeciálnych obchodoch zameraných na kyslíkovú terapiu. Nejde však práve o lacnú záležitosť..