O nás

Ako hovorí známy citát z Forresta: “Zázraky sa dejú každý deň, niekto tomu neverí, ale predsa je to tak.”

Danielko je našim druhým dieťatkom. Narodil sa v auguste 2017. Kvôli komplikáciám už v tehotenstve sa lekári rozhodli pre jeho predčasný príchod na svet. Narodil sa teda v 34-tom týždni. Jeho život nezačal práve ružovo a kvôli vrodenému zápalu pľúc bol 3 týždne napojený na umelú pľúcnu ventiláciu na jednotke intenzívnej starostlivosti.

Počas týchto 3 týždňov sme ho mohli iba navštevovať, nemohli sme sa ho dotýkať a každý deň tŕpli, keď nám volala nemocnica. Po preložení z JIS som s ním strávila v nemocnici ďalších pár týždňov. Keďže mal problém s prijímaním potravy, musela som sa naučiť zaviesť mu cez noštek sondu do žalúdka, aby sme vedeli doplniť potrebné množstvo mlieka do jeho malého bruška. Kvôlu papaniu sme niekoľkokrát denne cvičili orofaciálnu stimuláciu, aby sa naučil sám papať, čo po niekoľkých týždňoch skutočne zvládol!

Mal už skoro 2 mesiace, keď sme sa konečne dostali domov. Rozbehol sa nám kolotoč vyšetrení, kontrol a rehabilitácii. Kvôli hypotónii cvičíme s Danielkom od jeho prepustenia z nemocnice. Odvtedy sme cvičili Vojtovu metódu, neskôr sme k tomu doplnili Bobáth metódu a plávanie. Naše domáce cvičenie nestačilo, keďže Danielko ešte ani ako 8-mesačný nevedel poriadne držať hlavičku, nevedel sa otáčať, ani plaziť. Rozhodli sme sa preto vydať sa cestou súkromných intenzívnych rehabilitácií.

Tieto finančne i časovo náročné pobyty sme absolvovali šesťkrát. Vďaka nim sa nám podarilo Danielka v jeho 23 mesiacoch postaviť na vlastné nohy. Šlo o kombináciu intezívnych pobytov v centre, cvičení minimálne 3x denne doma, 3x do týždňa so súkromným fyzioterapeutom a 2x do týždňa sme chodili plávať. Časom sme pridali k terapiám aj hipoterapiu, kraniosakrálnu terapiu, biorezonanciu, …

Danielko na svoje prvé narodeniny dostal neobvyklý darček. Bol mu diagnostikovaný neliečiteľný genetický syndróm, ktorý má prsty v jeho ďalších zdravotných problémoch. Z celkového počtu 16 odborných ambulancíí sme sa aktuálne dostali iba na číslo 12. Vo vačšine sa už iba sleduje jeho zdravotný stav, ktorý je žiaľ neliečiteľný. Absolvoval už 2 urologické operácie a keď mu pri hospitalizácii na endokrinológii zistili, že jeho telo netvorí rastový hormón objavili žiaľ aj vadu na srdiečku, ktorá sa mu objavila po jeho druhých narodeninách.

Aktuálne sme kvôli srdiečku museli obmeziť intenzívne cvičenie, pohyb však naďalej trénujeme pomocou plávania a hipoterapie. Hlavičku cvičíme na hodinách montessori, kde pomaly, ale isto dobieha svojich rovesníkov. Kvôli srdiečku sme museli zrušiť dve plánované operácie, ktoré by mohli byt pre neho fatálne. V batôžku si preto nosíme externý defibrilátor, ak by sa srdiečko náhodou zmyslelo, že sa mu nechce ďalej pracovať.

Danielko je náš malý zázrak, nás malý hrdina, ktorý tu už podľa lekárov a štatistík dávno nemal byť. Prognózy boli rôzne. Do jeho dvoch rokov sme nevedeli či počuje. Nevieme, či je jeho zrak v dobrej kondícii, keďže nekomunikuje dostatočne, aby sme to vedeli. Žial nás strašili aj mentálnou retardáciou. Po absolvovanej magnetickej rezonancii mozgu (1/2020) však vyzerá byť zatiaľ všetko v poriadku.

Danielko je však veľmi chápavý, všímavý, empatický a šikovný chlapček, aj keď funguje iným spôsobom, ako ostatné deti.

Netúžime po ničom inom, len aby s nami bol čo najdlhšie, aby mal kamarátov, mal veľa krásnych zážitkov a vstrebal všetkú lásku, čo mu ako rodina a priatelia dávame.

Je zázrak, že napriek všetkému, čo prežil a prežíva, je jeden z najveselších a najusmiatejších detí, ktoré vo svojom živote stretnete! Sme mu vďační, že ho náme a že nám ukázal, že pojem “nedá sa” , nepatrí do našich životov. Učí nás byť každý deň lepšími a vďačnejšími ľuďmi.