Úvod

Ako hovorí známy citát z Forresta: “Zázraky sa dejú každý deň, niekto tomu neverí, ale predsa je to tak.”

Danielko je našim druhým dieťatkom. Narodil sa v auguste 2017. Kvôli komplikáciám už v tehotenstve sa lekári rozhodli pre jeho predčasný príchod na svet. Narodil sa teda v 34-tom týždni. Jeho život nezačal práve ružovo a kvôli vrodenému zápalu pľúc bol 3 týždne napojený na umelú pľúcnu ventiláciu na jednotke intenzívnej starostlivosti.

Počas týchto 3 týždňov sme ho mohli iba navštevovať, nemohli sme sa ho dotýkať a každý deň stŕpli, keď nám volala nemocnica. Po preložení z JIS som s ním strávila v nemocnici ďalších pár týždňov. Keďže mal problém s prijímaním potravy, musela som sa naučiť zaviesť mu cez noštek sondu do žalúdka, aby sme vedeli doplniť potrebné množstvo mlieka do jeho malého bruška. Kvôlu papaniu sme niekoľkokrát denne cvičili orofaciálnu stimuláciu, aby sa naučil sám papať, čo po niekoľkých týždňoch skutočne zvládol!

Mal už skoro 2 mesiace, keď sme sa konečne dostali domov. Rozbehol sa nám kolotoč vyšetrení, kontrol a rehabilitácii. Kvôli hypotónii cvičíme s Danielkom od jeho prepustenia z nemocnice. Odvtedy sme cvičili Vojtovu metódu, neskôr sme k tomu doplnili Bobáth metódu a plávanie. Naše domáce cvičenie nestračilo, keďže Danielko ešte ani ako 8 mesačný nevedel poriadne držať hlavičku, nevedel sa otáčať ani plaziť. Rozhodli sme sa preto vydat sa cestou súkromných intenzívnych rehabilitácií.
Tieto finančne, i časovo náročné pobyty sme absolvovali šesťkrát. Vďaka nim sa nám podarilo Danielka v jeho 23 mesiacoch postaviť na vlastné nohy. Šlo o kombináciu intezívnych pobytov v centre, cvičení minimálne 3x denne doma, 3x do týždňa s fyzioterapeutom a 2x do týždňa sme chodili plávať. Časom sme pridali k terapiám aj hipoterapiu.

Danielko na svoje prvé narodeniny dostal neobvyklý darček. Bol mu diagnostikovaný neliečiteľný genetický syndróm, ktorý má prsty v jeho ďalšísch zdravotných problémoch. Z celkového počtu 16 oborných ambulancíí sme sa aktuálne dostali iba na číslo 12. Vo vačšine sa už iba sleduje jeho zdravotný stav. Absolvoval už 2 urologické operácie a keď mu pri hospitalizácii na endokrinológii zistili, že jeho telo netvorí rastový hormón objavili žiaľ aj vadu na srdiečku, ktorá sa mu objavila po jeho druhých narodeninách.

Aktuálne sme kvôli srdiečku museli obmeziť intenzívne cvičenie, pohyb však naďalej trénujeme pomocou plávania a hipoterapie. Hlavičku cvičíme na hodinách montessori, kde pomaly, ale isto, dobieha svojich rovesníkov. Kvôli srdiečku sme museli zrušiť dve plánované operácie, ktoré by mohli byt pre neho fatálne. V batôžku si preto nosíme externý defibrilátor, ak by sa srdiečko náhodou zmyslelo, že sa mu nechce pracovať.

Danielko je náš malý zázrak, nás malý hrdina, ktorý tu už podľa lekárov a štatistík nemal byť. Prognózy boli rôzne. Do jeho dvoch rokov sme nevedeli či počuje. Nevieme, či je jeho zrak v dobrej kondícii, keďže nekomunikuje dostatočne, aby sme to vedeli. Žial nás strašili aj mentálnou retardáciou.
Danielko je však veľmi chápavý, všímavý, empatický a šikovný chlapček, aj keď funguje iným spôsobom, ako ostatné deti.

Netušíme po ničom inom, len aby s nami bol čo najdlhšie, aby mal kamarátov, mal veľa krásnych zážitkov a vstrebal všetkú lásku, čo jemu, ako rodina a priatelia dávame.

Je zázrak, že napriek všetkému, čo prežil a prežíva, je jeden z najveselších a najusmiatejších detí, ktoré vo svojom živote stretnete! Sme mu vďační, že ho náme a že nám ukázal, že pojem “nedá sa” , nepatrí do našich životov. Učí nás byť každý deň lepšími a vďačnejšími ľuďmi.

Blog

Magnetická rezonancia

Na magnetickú rezonanciu drobca poslala jeho pani endokrinologička po októbrových záťažových testoch, kvôli chýbajúcemu rastovému hormónu. Tento blog som nevládala vtedy napísať a musím sa priznať, že už som veľkú časť vytesnila z pamäte, lebo to bol jeden z našich najhorších zážitkov v nemocnici – ale sľubujem, že si spomeniem a niečo vám k tomu …

Kardiológia

Až do októbrovej kontroly to bola jediná ambulancia a vyšetrenie, z ktorej som nemala stres. Fakt 🙂 . 80% detí, ktoré majú rovnakú diagnózu ako drobec sa už narodí s chorým srdiečkom. My sme sa teda tešili, že aspoň v niečom vyhral. V rámci jeho poškodenia génu však mal predispozíciu k vzniku srdcovej vady. Dúfala …

Rehabilitácie

V tejto sekcii vám skúsim popísať, čo všetko sme s drobcom absolvovali.

Ako rehabilitácia prebiehala, ako ju znášal on aj ja, a ako mu pomohla.

Aj aké ďalšie procedúry sú súčasťou samotného cvičenia.

Diagnózy

Instagram

This error message is only visible to WordPress admins

Error: API requests are being delayed for this account. New posts will not be retrieved.

Log in as an administrator and view the Instagram Feed settings page for more details.